СЕМЬЯ ТРЕТЬЯК

12 июня 2013 года  в нашей семье родился долгожданный ребенок — сын Миша. Он единственный ребенок в нашей семье.

Как и все молодые родители, мы готовились к выписке из роддома, строили большие  планы на будущее.  Но на третий день жизни у нашего сыночка начались судороги, и Мишу положили под капельницы. У малыша по анализам был очень низкий сахар.  Под капельницами он находился неделями. Врачи проводили всевозможные обследования, исключили опухоль поджелудочной железы, но все равно не могли найти причину такого тяжелого состояния нашего сына. Три недели в реанимации, инъекции каждые шесть часов…

Сахар в крови все равно снижался, даже на фоне частого кормления. У ребенка были постоянные судороги. И только в августе, спустя два с половиной месяца после рождения, Миша был выписан домой с диагнозом «гипогликемия неясной этиологии».

Все в жизни нашей семьи  пошло не так,  как  мы планировали. Жизнь стала  состоять из ежедневных инъекций и еженедельного посещения врачей. Становилось невыносимо, когда ты видишь ребенка в судорогах,  а помочь не знаешь как.

Осенью, спустя несколько месяцев, инъекции отменили, так как они не давали результата. Почти год наш сын был без терапии. После очередных обследований — новые лекарства. Эффекта от них по-прежнему не было.
Все это время Мише требовалось частое высокоуглеводное кормление, для поддержания нормального уровня сахара в крови (каждые 2-2,5 часа). Поэтому в год и три месяца наш Миша весил 23 кг.

Я долго искала в интернете  родителей, дети которых имеют такое заболевание. Как говорят:  кто ищет,  тот всегда найдет. Мы нашли  в Москве  институт, который занимается такими проблемами,  и поехали на обследование. Долгое время Миша находился на инсулиновой помпе с новым препаратом, но в ноябре 2015 года ребенок перестал отвечать на терапию.  Данное лечение не приносило  положительных результатов, и нам посоветовали  искать клинику за рубежом.

Мы нашли клинику в Дании, но средств на лечение не было.  Сама я не работала, а осуществляла уход за ребенком-инвалидом. В семье  только один кормилец  – муж. А для лечения нужны были  огромные средства. Нам пришлось  обратиться за помощью в благотворительный  фонд,  и нашей семье  помогли  в сборе средств  на обследования и операцию  в Дании. В июне 2016 года Миша был прооперирован.

После операции Мише необходим препарат для поддержания сахара в крови, но его состояние значительно улучшилось. У нашего сына есть положительная динамика, прекратились судороги.  У нашей семьи  появилась надежда. Мы постоянно занимаемся с нашим мальчиком. Он стал реагировать на звуки, когда  к нему подносишь  музыкальные игрушки. У сына появились осознанные движения рук.   Миша очень крепкий малыш, с сильной силой воли с самого рождения борется за свое здоровье. Он всегда смеется и улыбается.  Даже в сложные моменты, когда, казалось, надежды уже нет, Миша карабкается и не перестает бороться.

И пусть на данный момент Миша не ходит, не сидит, не говорит, он не сдается и радуется жизни. Если очень чего то хотеть и стремиться к этому, то что-то обязательно получиться. Мы верим, что наш малыш сможет много добиться, а мы ему в этом поможем.
Мы как родители особенного ребенка, стараемся сделать для него как можно больше, в первую очередь как будет лучше для него. К нашему большому сожалению, чаще всего семья  остается  один на один со своей проблемой.
Для нас, как родителей ребенка с особенностями в развитии, очень важно, чтобы была доступна информация о  таких детках, чтобы родители могли делиться своим опытом и давать советы, во время успеть обратиться  в учреждения, где таким деткам может быть оказана помощь.

В прошлом году мы вступили в ОО «БелАПДИиМИ», которая помогает нашему ребенку вещами (гуманитарной помощью), сладкими подарками, детскими игрушками. Нас всегда поздравляют с праздниками, приглашают на детские представления и утренники, организованные для деток с инвалидностью. В организации мы можем получить и консультацию юриста, и совет специалиста и моральную поддержку со стороны других родителей.

Вступив в организацию, мы  чувствуем,  что всем  родителям нужно держаться вместе. Поодиночке справляться с проблемами  очень тяжело. Только вместе мы сможем изменить жизнь наших детей к лучшему. Очень многое зависит от позиции и активности родителей — ведь само по себе ничего не меняется.
Мы  благодарны за оказанную помощь нашему ребенку. И за работу ассоциации в целом, за то, что  есть люди, которым не безразличны к нашим проблемам.