СЕМЬЯ ФИЛИПОВЫХ

У Влада Филипова — болезнь Виллебранда. Это значит, что его кровь самостоятельно не сворачивается, синяки остаются на теле на много лет, а царапина может привести его в реанимацию. Болезнь эта настолько редкая, что ее в мире толком не исследуют. Что будет через пять или десять лет — совершенно непонятно, врачи только разводят руками. Мама Влада, Наташа, пыталась найти в Беларуси хоть одного человека с таким же заболеванием и не смогла. И сегодня единственное, что остается Владу — пить таблетки, которые временно сгущают кровь, и надеяться на лучшее. Сегодня парню 17. Он учится в гимназии, собирается поступать в университет на дизайнера игр, подрабатывает и помогает родителям воспитывать трех младших братьев.

Когда ты говоришь «ребенок-инвалид», ты сразу представляешь себе коляску, трубки, что-то такое, — говорит Наташа. — Сначала боишься. Такое горе было великое: плакали час в туалете с мужем, не могли выйти. А сейчас понимаем, что жизнь продолжается, что по сравнению с другими семьями у нас всё не так плохо.

Сегодня Влад вообще старается не заострять внимание на болезни. Ведь так или иначе единственное, что можно сделать, — это пить таблетки, которые помогают крови сворачиваться, и жить дальше. Потому что его болезнь, говорит Влад, не самая страшная. А мама Наташа добавляет: «Мы предупредить ничего не можем, предугадать не можем. Мы можем только надеяться на лучшее, любить себя, щадить себя и не вступать в конфликты.»

Диагноз Владу поставили в шесть лет. До этого момента мальчик занимался карате и делал успехи в спорте. Болезнь стала проявляться внезапно. Маме Влада позвонили на работу из детского сада и сказали, что у ее сына парализовало лицо. Думали, что это опухоль, но обследование ничего такого не выявило. Через неделю у Влада отказали ноги, несколько дней он не мог ходить. Потом пошел, но начали плохо слушаться руки. Сейчас Наташа уже знает, что так давала о себе знать кровь: болезнь Виллебранда — это постоянные кровотечения. У мальчика в крови нет особого восьмого фактора, который отвечает за свертываемость. Если кровь идет в суставы, у человека могут отказать руки и ноги. Но тогда, когда с Владом стало твориться неладное, никто из докторов не мог внятно объяснить, что происходит. В течение недели Филиповы посетили 16 разных врачей и больниц. Им ставили то онкологию, то «болезнь кошачьей царапины» — разновидность тяжелой аллергии на котов. Потом 40 дней лечили от мононуклеоза, пока в одной из платных клиник Минска Наташе не сказали, что у сына «неизвестные проблемы с кровью» и посоветовали отвезти Влада в Боровляны. Влад говорит, что когда родители сказали ему о болезни, он воспринял это спокойно. Смерти он не боится. Точнее нет, боится, как и все обычные люди. Но уверен, что если себя беречь и не лезть на рожон, всё будет хорошо.

У меня всё есть

Сам Влад к своей болезни относится на удивление спокойно. Да, не может заниматься спортом. «Ну и ладно, — пожимает плечами парень. — Зато можно ходить в бассейн. Я очень люблю плавать. На что мне жаловаться?»
Более того, над своей болезнью Влад иронизирует. Весь подоконник его комнаты уставлен кактусами, каждая колючка на которых будто таит скрытую угрозу. А еще парень любит играть с двумя своими красноухими черепашками Немми и Нэнни, которые, уверяет Влад, бегают быстрее ветра и любят кусаться.

Что доставляет хлопоты, так это медицинские процедуры, где нужно «пускать кровь». Стандартный для обычного человека поход к стоматологу оборачивается для Влада целой эпопеей: вводят уколом специальное вещество в кровь, которое помогает крови сворачиваться, и торопятся провести все процедуры, пока оно не вымоется. Всё — только в Боровлянах, только под наблюдением кучи врачей: гематологов, онкологов и т. д. А когда Владу как-то нужно было глотать зонд, в клинике собрался чуть ли не консилиум: из Минска приехала целая группа гастроэнтерологов, рядом ставили реанимацию, делали общий наркоз.

— Ну да, в прошлом месяце 20 дней шла кровь и делали два переливания, — нехотя рассказывает Влад. — Ну да, лежал 17 раз в больнице медицинской реабилитации в Острошицком городке. Подумаешь. Я туда как в санаторий. Старожил! Каждый раз грамоты привожу и призы: вот по шашкам, по интеллектуальным квестам, за доброту, за рисование. А вот тут я взял первое место и титул Дунай Иванович, потому что быстрее всех по описанию нашел незнакомую девушку из соседнего блока.
Влад говорит, что видит, сколько он страданий приносит маме, как она переживает, и поэтому, чтобы ее не расстраивать, старается все вопросы по своей болезни решать сам. Сам ведет дневник, где отмечает кровотечения, сам следит за временем, когда надо принимать лекарство. Мама, конечно, этот процесс контролирует, но Влад делает все возможное, чтобы быть максимально самостоятельным.

Всё братьям

— Вадик! Вадик!- в комнату забегают три младших брата Влада — Толик, Костик и Леня, и зовут его играть. Поскольку от физического труда Влад в семье освобожден, за ним закреплена обязанность следить за малышами и развлекать их, в помощь маме.
Семья Филиповых очень большая и шумная. Папа Дима, мама Наташа, старший сын Леша, который живет отдельно от родителей, Влад и три малыша. А еще — рыбки и черепашки. Влад с гордостью рассказывает, как несколько лет назад умница мама получила орден «Мать-героиня» из рук президента. Тогда про Наташу написали большую статью в газете.

О родных Влад говорит много и охотно. А своих младших братьев постоянно балует. Месяц собирал для брата Лени покемонов — покупал игрушки из карманных своих сбережений. Несколько лет назад Влад даже устроился на работу курьером, развозил по городу настольные игры и с первой своей зарплаты купил малышам большой надувной бассейн на дачу.
— Никто в нашей семье так быстро не может одеть малышей в садик, как это делает Влад, — уверяет мама Наташа.

Не знаю, как отреагируют сверстники

В гимназии про болезнь Влада никто не знает. Никаких льгот при поступлении у него не было, как и нет особого свободного посещения. Единственная поблажка — освобождение от физкультуры. Эти «форточки» Влад использует для походов к врачам. Грамотное планирование — и Влад Филипов единственный в классе за весь 2017 учебный год ни разу не пропустил уроки по болезни.
Спрашиваю, как удалось Владу пережить тот период во взрослении мальчишек, когда те сталкиваются с первой агрессией со стороны сверстников, с первыми драками.

— Я научился уходить от конфликтов разговором, — отвечает Влад. — Это называется дипломатия.
Однако свое будущее парень планирует связать не с коммуникацией, а с технологиями. Готовится поступать в университет или на бизнес-аналитику, или на дизайн компьютерных игр. Хобби у Влада тоже есть — он любит рисование и аниме. Влад показывает пузатые папки с рисунками и графический планшет и рассказывает, как два года ходил в изостудию Саши Варламова, в театр моды «Шкаф» — создавал эскизы костюмов. А в прошлом году устроился на должность «администратора вечеринки» на фестиваль аниме «Ламповая елка». Заработал немного денег.

По материалам Нины  Шуляковой, журнал «Имена»