Взять себя в руки и работать
Анна Пугацевич из Гродно не из тех, кто будет сидеть сложа руки. И даже сложный диагноз старшего сына — раннее поражение головного мозга, не лишил ее веры и надежды на лучшее. Врачи много раз говорили ей «нет», а она пробует снова и снова, чтобы 14-летний Дима мог вырасти самостоятельным парнем.
В рамках информационной кампании «Просто дети», которую реализуют ЮНИСЕФ в Беларуси и Министерство здравоохранения Республики Беларусь при финансовой поддержке правительства Российской Федерации, у нас появилась возможность побеседовать с мамой мальчика. Наш разговор состоялся в тот день, когда у сына долгожданное занятие по фортепиано. За несколько лет мальчик достиг в музыке поразительных результатов! Но обо всем по порядку.
— Дима родился недоношенным, и с рождения ему поставили диагноз — раннее поражение головного мозга. Долго лежал в кувезе, родился в ноябре, и только в январе смогли забрать домой, — вспоминает Анна Леоновна. — Когда ему было полгодика, заметила, что он не наблюдает за игрушками. Пошли обследоваться, а врачи развели руками: у Димы ретинопатия, видит он немного и только одним глазом, дали группу по инвалидности.
— С тех пор без сопровождения взрослых он не остается?
— Одного мы его не оставляем. Когда был маленький, ходил в садик для детей с нарушением зрения. Тяжело привыкал, месяц лежал там на полу, протестовал. Но у меня была возможность ходить на работу. А сейчас не получается, надо заниматься здоровьем. Два раза в год нам положена реабилитация, раз в год бываем в санатории. Он очень любит эти поездки! Первые дни только даются тяжело, боится, что будут делать больно. А потом с удовольствием ходит на процедуры и массажи. Я всегда после таких поездок вижу положительный результат. Сколько раз врачи нам говорили: ничего не будет, даже не пытайтесь. Но я всегда стояла на том, чтобы пробовать, делать хоть что-то. И этот подход себя оправдал! Благодарю врачей, реабилитологов 1-ой и 6-ой поликлиники Гродно за помощь. Благодаря массажам и занятиям с логопедом появилась внятная речь, хотя и этого врачи когда-то не обещали. Я сама лично изучала специальную литературу, чтобы заниматься дома. Потому что не все специалисты нас брали. Так и говорили: не можем найти контакт, не знаем, как с ним заниматься. Но нельзя сидеть сложа руки! Всегда бегаю, все узнаю, прошу, спрашиваю, цепляюсь за любую возможность.
— А как в жизни Димы появилась музыка?
— Он сам просился! Дома выстукивал ритмы на противне, постоянно играл на маленьких детских пианино на батарейках, подносил ухо, прислушивался, подбирал мелодии. Я стала искать учителя музыки и просить, чтобы они просто попробовали. К нашему счастью, получилось. Нам очень повезло с педагогом! Ноты для Димы писать не надо, Людмила Станиславовна ему проговаривает, а он играет. Говорит, ей даже проще работать с Димой, чем с другими детьми. Они ленятся, а Дима собранный, дисциплинированный, с удовольствием идет на занятия.
На день рождения подарили ему синтезатор, так он играл на нем сутками. В прошлом году попали на концерт органной музыки, и он на слух дома повторил пьесу. А на одном из концертов увидел, как играют на цимбалах и загорелся: «Хочу!». И я снова нашла учителя, который согласился заниматься. И здесь он играет музыку на слух. Педагог проговаривает, он повторяет на инструменте.
Недавно нам подарили флейту, и что вы думаете, и тут я договорилась (смеется), обещали Диму взять на занятия.
Когда в санаториях проходят концерты, мы всегда приходим первыми. А после Дима долго обсуждает, все раскладывает по полочкам, кто и что на каком инструменте играл. Диму музыка лечит.
— А как с другими предметами?
— Если бы не поражение мозга, уверена, он был бы отличником. Брат учит стихи, а Дима сидит рядом и сходу все запоминает наизусть. Год назад перевела его на домашнее обучение. Одним глазом он может читать, поэтому мы распечатываем на принтере файлы крупными буквами. Он два раза прочитает, а потом уже и не смотрит, запоминает наизусть. Благодаря песочной терапии научился писать. Раньше говорил, что будет работать на фуре, потому что ему нравились большие машины. Теперь решил, что его будущее будет связано с музыкой. Но уточняет, что на работу будет ходить без мамы.
Несколько лет посещаем бассейн, хотя сначала боялся, на ступеньках стоял. Он и фена раньше боялся, а теперь легко сушит волосы. Сделали ему трехколесный велосипед и катаемся всей семьей.
— Вы не из тех мам, кто опустит руки в трудной ситуации. Часто встречаете таких родителей детей с инвалидностью, как вы?
— Многие, глядя на меня, удивляются. Нам даже психолог сказал: я вам не нужен, вы сами отлично справляетесь. Когда были в санатории, дети устроили небольшой концерт. Кто-то стихи читал, а Дима сыграл на синтезаторе пьесу. Все был в шоке: мама, вы что, преподаватель? А я учусь вместе с ним. Бегаю, прошусь, муж надо мной уже смеется. А как по-другому?
Знаю семью, где девочка не разговаривает. Потом выясняется, что они даже логопедический массаж не пробовали. Я тоже в свое время не понимала, что говорит Дима. Но мы занимались, старались, и теперь я так радуюсь, что он может внятно объяснить, что хочет.
Мы состоим в Гродненской первичной организации ОО «Белорусская ассоциация помощи детям-инвалидам и молодым инвалидам». Благодаря им получаем самую разную помощь: помогают с бытовыми вопросами (выдавали стиральный порошок, постельное белье, подушку, одеяло), а зимой у нас были билеты на все новогодние представления. Собираемся вместе с другими родителями на чаепитие — мы готовим выпечку, а дети занимаются. Для нас это помощь!
Мамы часто не пользуются возможностями, которые есть. За несколько лет не могут найти время, чтобы отнести заявку на место в санатории. Конечно, если ничего не делать, результата не будет. Надо стараться, чтобы ребенку потом легче без нас жилось.
— Что лично вам помогает сохранять оптимизм?
— Разные бывают моменты. Когда выходим на остановке возле дома, Дима часто говорит, что пойдет один, и идет впереди. Рядом может проехать трактор, шуметь газонокосилка, он оглядывается, радуется. А прохожие могут сказать: «О, пьяный пошел!» Зачем такие комментарии?
Другие дети во дворе его не принимают, но он и сам не хочет общаться. Очень чувствует людей и сразу видит, кто к нему не по-доброму относится.
Я раньше плакала, а сейчас научилась радоваться. Что помогает? Дима! Понимаю, что надо подниматься и идти дальше. Иногда доброе слово незнакомого человека может зарядить на неделю вперед. Помню, сказали в наш адрес что-то обидное, я без настроения села с сыном в автобус. А водитель говорит: «Мама, выбирайте любое удобное место». И так ласково с нами поговорил, так приятно было!
— Что бы вы посоветовали родителям, которые сталкиваются с детской инвалидностью?
Взять себя в руки и работать! Массаж, логопед, музыка, нужно пробовать. Сколько раз мне говорили «нет», а я в ответ — «да». Пробуем — и вижу результат. Главное верить!
Педагог дополнительного образования «Гродненского государственного областного Дворца творчества детей и молодежи» Людмила Якуцевич: «Я удивлена способностям Димы».
— Для меня это первый опыт занятия с таким ребенком, и я очень удивлена способностям Димы. Начинали заниматься с того, что он не мог попасть по клавишам. Но ему так хотелось заниматься! Было желание слушать музыку, прислушиваться, бороться с собой. На второй год стал развиваться абсолютный слух. Я напевала мелодию, а он находил ноты на инструменте на слух. Потом стал подбирать мелодии под фонограмму. А в этом году начал играть двумя руками, он слышит не только то, что играет правая рука, но и левая, то есть появился гармонический слух.
Он большой молодец! И во многом это мамина заслуга, на занятия приходят в любую погоду, дополнительно занимаются дома. Музыка многое дала Диме и для умственного развития, он стал лучше говорить, ведь игра на клавишах — это развитие мелкой моторики.
Беседовал Александр КАРАБЛИКОВ, БЕЛТА
Интервью подготовлено в рамках информационной кампании «Просто дети». Проект реализуется Детским фондом ООН (ЮНИСЕФ) и Министерством здравоохранения Республики Беларусь при финансовой поддержке правительства Российской Федерации.
Информационная кампания «Просто дети» направлена на снижение стигмы в отношении детей с инвалидностью и их семей. Кампания стартовала 3 декабря 2019 года и реализуется в рамках проекта международной технической помощи «Профилактика инвалидности и социальная интеграция детей с инвалидностью и особенностями психофизического развития в Республике Беларусь».