Приблизить Лизоньку со СМА к заветному «уколу жизни»! Сбор средств!

Трехлетняя Лиза Теребовец со спинальной мышечной атрофией 2 типа (СМА) из г. Мозырь очень нуждается в уколе препарата «Золгенсма»!

Мама Лизы, Людмила Теребовец, член Мозырской ПО Гід па жыцці/ОО «БелАПДИиМИ», обратилась за поддержкой в сборе средств и рассказала о сложившейся ситуации.

«Моей дочери очень нужна помощь!
После двух старших сыновей в нашей семье появилась доченька. Лизонька родилась в 11 ноября 2019 года. Беременность проходила хорошо, роды были путем кесаревого сечения. Доченька родилась здоровым ребенком.

Но 9 сентября 2021 года моей дочери был поставлен диагноз спинальная мышечная атрофия 2 типа. СМА — это заболевание, при котором погибают мотонейроны, нервные клетки спинного мозга, то есть разрушаются (атрофируются) мышцы. Постепенно человек теряет способность ходить, стоять, сидеть и даже глотать. Самое страшное, что страдает дыхательная система, глотательная, жевательная. Мозг не мускул, поэтому интеллект сохраняется, больной осознаёт всё происходящее.

Наша жизнь разделилась на «До» и «После».

История Лизы началась с недобора веса. С семи месяцам, после прохождения анализов выяснилось, что не усваиваются жиры, прописали принимать «Креон» курсами, но вопрос не снимался. Наблюдались у эндокринолога, сдавали различные анализы, делали УЗИ. Мы отмечали и сильно переживали, почему у Лизы нет равновесия и устойчивости в ножках, не может встать и сесть без опоры, так же нагнуться или присесть на корточки. Вскоре дочка заболела пневмонией, а после ветрянкой. Лиза более ослабла, вес не набирала. Начались длительные исследования. И только после анализа на генетические заболевания была выяснена истинная причина такого состояния. В момент, когда врач объявил диагноз, у нас земля ушла из-под ног, мир в одночасье стал чёрно-белым. Смириться с таким невозможно!

Глядя сегодня на Лизоньку, так сразу и не скажешь, что с ней что-то не так. И из-за этого ещё больше сжимается и болит сердце: постепенное мучительное увядание!

Лизонька с интересом познаёт мир, как и все её ровесники, с увлечением складывает кубики, рассматривает картинки в книжках, играет в куклы. Но она уже понимает свои ограничения в движениях. Лиза может ещё немного ходить, правда, с усилием, медленно, с поддержкой, на прямых ногах. Её движения подобны движениям годовалого ребенка, который только начинает ходить. Она не может сесть, встать и нагнуться без опоры.

Именно сегодня есть шанс остановить болезнь на всю жизнь!

В мире существует единственный препарат, способный остановить заболевание на всю жизнь — это «Золгенсма». Он доставляет в организм «рабочую» копию поломанного гена. Укол разовый, то есть необходима одна инъекция на всю жизнь. Но спасительный препарат на территории Республики Беларусь приобретается пациентом за личные средства. Его стоимость – 1.819.500 долларов США (счет с клиники ОАЭ г.Дубай). Есть еще два препарата, они способны приостановить заболевание, но они пожизненные и годовая терапия обходится более 100 тысяч долларов США. Бесплатного доступа к ним также в стране нет.

Поэтому у нас единственный шанс, который нельзя упустить, успеть собрать на «Золгенсма». По американским протоколам он назначается до 2 лет. Лизе сегодня 3 года, но по европейским протоколам, по весовой категории есть возможность сделать укол препарата ребенку весом до 21 кг. Лиза весит сейчас 11.6 кг.

Задействованы фонды, проводятся благотворительные акции, созданы аккаунты в социальных сетях, но всё равно этого оказывается недостаточно. Наш сбор длится полтора года за этот период мы собрали 25 %. Это настоящая пытка – знать, что лечение есть в мире, можно спасти ребенка, но цена равносильно достать луну с неба. Также есть примеры, когда такие сборы закрывались, а значит, это возможно!

Я обращаюсь, к вам, помогите, пожалуйста, в нашем нелегком сборе средств на лечение моей дочери!
У нас очень мало времени, чтобы успеть!
Я не знаю какие подобрать слова, как с их помощью передать всю глубину переживаний, страха, боли и беспомощности, когда страдает твой ребенок. Утешение только в одном, что нам помогут, услышат, не пройдут мимо.

Сумма сбора огромная, и нам важна и нужна любая помощь. Информационная огласка поможет, чтобы о Лизоньке узнало, как можно больше людей. Мы благодарны и рады любой материальной поддержке: по капельке собирается океан.
Помогите, пожалуйста, нам осилить сбор!»

Помочь Лизе приблизить Лизоньку к заветному «уколу жизни» Вы можете с помощью перевода любой суммы!