Наш путь
Меня зовут Елена. Я мама ребенка с диагнозом «аутизм». Его зовут Реут Франциск, ему 16 лет. Хочу рассказать о некоторых этапах нашей жизни. Я надеюсь, что мой опыт поможет другим родителям, у которых похожая жизненная ситуация.
Франтишек родился третьим и поздним ребенком в семье. Разница в возрасте с сестрами 18 и 14 лет. Долгожданный мальчик – здоровый, красивый и очень шустрый. Его гиперактивность после года – это единственное, что выделяло его среди сверстников в песочнице.
Как и у большинства детей с таким диагнозом, тревога появилась на третьем году жизни, когда особенности речевого развития стали заметнее. Я опытная и внимательная мать и четко осознавала, что что-то не так с моим мальчиком. В три года мы пошли в сад, где его поведенческие и речевые особенности стали еще заметнее. Первый год в садике я старалась забирать Франтишека до обеда, постепенно приучая его к социуму. Это нелегко, но необходимо. С такими детками очень важно соблюсти баланс между грамотной социализацией и индивидуальным воспитанием. Вы сами, ваши родные и близкие – практически единственные люди, которые на данном этапе могут помочь вашему ребёнку, да и вам тоже.
Аутизм – это навсегда. Кто-то из самых близких становится поводырем, поддержкой, подпоркой на долгие годы, а точнее на всю жизнь. Это надо принять, понять и осознать, продолжая жить.
Нам очень повезло с садиком. Люди, которые на этом этапе помогали мне растить моего мальчика, наделены огромным даром любви к детям, они чудесные, талантливейшие специалисты. Это наша любимая воспитательница Зуй Наталья Михайловна, нянечка Надежда Александровна, педагог-дефектолог Дыкова Татьяна Васильевна. А главное – мой ребенок находился среди здоровых детей, и их энергетика положительно влияла на развитие его психики.
Только поэтапный подход к адаптации, прекрасные специалисты, здоровые дети в группе позволили нам с Франтишеком пройти эту важную социальную ступень и подготовиться к школе.
Диагноз нам официально подтвердили в 5 лет. Но еще до окончательного приговора я внимательно прочитала книгу ‘‘Аутичный ребенок”(авторы Никольская О.С., Баенская Е.Р., Либлина М.М., 2000 г.) Эта книга мне очень помогла понять и принять всю серьезность данного диагноза и многому научила.
- Нужно понять, что только тот член семьи, кто вышел на эффективный контакт с ребенком, способен помочь ему в обучении.
- Важно помнить, что практически весь путь обучения, особенно начального, – это строго контролируемый индивидуальный процесс. На протяжении всего обучения такому ребенку нужен помощник. Самостоятельно учиться в школе он не сможет.
- Не забывайте, что школа, как и детский сад, – это прежде всего навыки социализации. Они необходимы. Здесь надо четко понимать, что даже если это интегрированная школа или класс, вам не рады. Доверие, уважение, как среди учителей, так и среди детей вы – родитель, помощник – должны постоянно завоевывать. Надо быть мостиком, буфером, который помогает преодолеть все трудности, возникающие у ребенка и окружающих его людей при взаимном восприятии.
- Используйте все предоставленные законом возможности обучения, удобные для вас. Мы несколько лет учились в соответствии с индивидуальным учебным планом, проще говоря, законно оформили свободное посещение. Нам это было необходимо для совмещения занятий в общеобразовательной и музыкальной школах в первую смену.
- Ищите у ребенка способности и развивайте их. У моего сына я заметила еще в три года хорошую зрительную память на знаки. К трем годам он знал логотипы очень многих машин, что очень помогло нам и в речевом обучении. Легко и быстро запоминал буквы любого алфавита. Эта способность помогла ему осваивать и музыкальную грамоту.
- Четко сопоставляйте возможности как ребенка, так и семьи. Необходимо понимать, что у таких детей очень слабая воля, что, наверное, тоже связано с особенностями работы их мозга. Поэтому процесс обучения связан с огромными энергетическими затратами того близкого человека, который становится его главным помощником по жизни.
- Помните, что эти дети очень режимны. Любые изменения в их распорядке дня должны проходить очень постепенно и под постоянным контролем.
- Не забывайте, что аутисты не умеют общаться, это позволяет легко манипулировать ими. Близким надо быть всегда начеку. При этом следует помнить об обучении навыкам самостоятельности. Ходить в магазин, гулять с собакой, самостоятельно посещать занятия в двух школах, ездить на велосипедные прогулки – всё это Франтишеку далось нелегко, но мы это умеем.
Следуя этим правилам, мы с сыном добились очень неплохих результатов: закончили девять классов общеобразовательной школы с баллом 6,8 и получили дополнительное образование в ДШИ города Новополоцка по классу кларнета. В музыкальной школе он учился практически самостоятельно и очень хорошо, закончил на 9 и 8.
Надеялись поступить в музыкальный колледж. Но случилось так, что возник конкурс именно на отделение духовых и ударных инструментов. Если бы с такими результатами мой ребенок не имел своего диагноза, его забросали бы целевыми направлениями: учителей игры на кларнете в музыкальных школах очень мало. Но нам даже характеристику на МРЭК директор ДШИ отказался выдать, заявив, что никогда такого человека не возьмет к себе на работу и не видит необходимости в его дальнейшем обучении.
Франтишек сдавал вступительный экзамен по специальности первым. Ему поставили 6 баллов. Серьезных технических ошибок я не заметила, слушая под дверью. Естественно мы ушли, и выступление других экзаменующихся не слышали. Я не удивилась, когда узнала, что шестерок по специальности больше не было. Сольфеджио мой сын сдал на 8, и ему не хватило 0,8 балла до зачисления. Мальчик-целевик набрал меньший балл, чем был у Франтишека.
Наше желание обучаться платно столкнулось с проблемой: платных отделений в музыкальных колледжах Беларуси на 2020-2021 год нет, а позаботиться об этом, как оказалось, нужно было нам до 1 апреля.
Но мы не сдаёмся и будем двигаться дальше. У нас ещё есть шанс поступить в следующем году.
Я очень горжусь своим мальчиком. Он не просто достойно прошёл этот этап своей жизни, он и других сделал лучше. Даже при поступлении в колледж родителям некоторых ребят пришлось нанимать репетиторов по сольфеджио, брать целевые направления, потому что мой ребёнок-аутист создал им конкуренцию. У этих ребят за спиной стояли педагоги колледжа, которые за них болели и поддерживали их. Мы с моим мальчиком были одни.
Своим маленьким рассказом о нашем пути по образовательной дорожке ребёнка с диагнозом «аутизм» я хочу помочь тем, кто живёт с этой проблемой, поделиться своим опытом. При необходимости могу более конкретно рассказать по каждому из пунктов о наших с сыном наработках.
Всем тем, кто прочтёт эту инструкцию-исповедь, я предлагаю помнить также гениальную фразу И.Ильфа и Е.Петрова: «Спасение утопающих – дело рук самих утопающих».
Елена Нестеренко
Новополоцкая городская организация