2 апреля – Всемирный день информирования о проблеме аутизма
Дорогие друзья!
Напоминаем вам, что по инициативе Генеральной Ассамблеи ООН
2 апреля – Всемирный день информирования о проблеме аутизма.
Мы используем этот повод, чтобы рассказать о проблемах детей и взрослых с аутистическими расстройствами в Беларуси.
Комментарий Главного внештатного детского психиатра МЗ РБ, доцента кафедры психиатрии и медицинской психологии БГМУ Инны Пятницкой:
– В Беларуси с 2005 по 2012 год количество детей с расстройствами аутистического спектра (РАС) выросло в 2,8 раза – с 251 до 699 случаев. На 1.10.2013 детей с официально установленным диагнозом РАС стало еще больше – 786 человек. Рост отмечается во всех областях республики, особенно в городе Минске.
В большинстве стран Западной Европы и Северной Америки развитие системы помощи детям с расстройствами аутистического спектра было связано с борьбой родителей за права своих детей. В Беларуси наиболее активную часть родителей объединяет Международная благотворительная общественная организация «Дети. Аутизм. Родители». Члены организации затронули широкий круг проблем, связанных с оказанием помощи детям с РАС, что повлекло за собой внесение корректив в оказание психолого-педагогической, медицинской, и социальной помощи на межведомственном уровне.
ПОСОБИЕ ДЛЯ ВСЕХ, КТО ПИШЕТ О ДЕТЯХ С АУТИЗМОМ
Мы любим всех, кто о нас пишет, и стараемся вам помогать: быть открытыми и доступными для общения. А чтобы материалы были еще лучше, на нашем форуме родилось небольшое пособие для вас;)
НЕПРАВИЛЬНО: Ребенок-аутист, ученик-аутист, аутенок (Не надо отождествлять человека с диагнозом, иначе мы с вами тоже превратимся в гипертоников, сколиотиков и ревматиков).
ПРАВИЛЬНО: Ребенок с аутизмом, ученик с аутизмом
СПОРНЫЙ ВАРИАНТ: Болен аутизмом, страдает аутизмом. Мир до сих пор не определился, является аутизм болезнью или нет. Во всяком случае, причины аутизма не изучены, лекарство от него не найдено.
Аутизм – он разный. Некоторые наши дети по-настоящему тяжелые, у них случаются откаты в развитии, они могут иметь сопутствующие соматические заболевания. Другие дети физически здоровые и крепкие, с высоким уровнем интеллекта, определение «больные» им совершенно не подходит.
ПРАВИЛЬНО: Прежде чем охарактеризовать какого-либо ребенка с аутизмом как больного или страдающего, поинтересуйтесь у его родителей, считают ли они его таковым.
НЕПРАВИЛЬНО: Убитые горем матери. Где вы видели «убитых матерей», которые не только вкладывают в своих детей с аутизмом много сил, любви и оптимизма, но и умеют радоваться жизни, создают общественную организацию ради будущего своих детей?
ПРАВИЛЬНО: Объединенные желанием подготовить общество к приходу своих детей матери. Ну, или что-то в этом роде;))
НЕПРАВИЛЬНО: «Большинство аутичных детей не в состоянии обучаться в обычной школе и нуждается в специальном обучении”. Это цитата из приказа Минздрава от 31.12.2010 года, списанного с приказа Минздрава от 19.08.2005, списанного, вероятно, с приказов доинтернетовских времен.
Данное умозаключение не подтверждено ни статистикой, ни научными исследованиями и противоречит мировому опыту. А также идет вразрез с Кодексом РБ об образовании, оставляющим право выбора учебного заведения для ребенка за родителями. И совершенно не вписывается в декларируемые Министерством образования Беларуси намерения переходить к инклюзивному обучению.
ПРАВИЛЬНО: Многие дети с аутизмом могут учиться в массовых школах и гимназиях, если создана адаптированная под их сенсорные особенности среда, подготовлены педагоги, а в школьный штат включены сопровождающие-тьюторы.
НЕПРАВИЛЬНО: слабоумный, умственно отсталый. Мое субъективное мнение: современный человек как-то слишком буквально отождествляет ум с интеллектом. Мне встречались «умные души», так и не освоившие таблицу умножения.
Что касается интеллекта детей с аутизмом, то им просто не подходят традиционные тесты Векслера, которыми оперируют наши психиатры. Это признают наши специалисты, однако иного инструмента оценки интеллекта у них нет.
Среди детей с аутизмом есть те, кто и «по Векслеру» демонстрирует высокий уровень интеллекта, обладает незаурядными способностями (к математике, рисованию, музыке и т. д.)
ОЧЕНЬ ЖЕЛАТЕЛЬНО: Человек с особыми потребностями, человек с иными возможностями, человек с альтернативной ментальностью.
НЕПРАВИЛЬНО: Распространенность аутизма составляет 5 детей на 10 000. Эти цифры также кочуют из документов Минздрава на сайты поликлиник и не имеют ничего общего с реальностью.
ПРАВИЛЬНО: По статистике международной организации Autism Speaks, один из каждых 88 людей на планете – аутист. Три года назад эта же организация приводила иное соотношение: 1 из 150.
Больше года назад Министерство здравоохранения Беларуси озвучило такую статистику: в стране 699 детей с выставленным официально диагнозом «аутизм». На самом деле детей с нарушениями аутистического спектра в десятки раз больше, просто не каждый родитель согласен принять психиатрический диагноз ребенка и все, что с ним связано. Поверьте, что ничего хорошего этот статус не сулит.
НЕПРАВИЛЬНО: Дети с аутизмом не нуждаются в обществе сверстников. Ни один ребенок с аутизмом и ни один родитель такого ребенка с этим не согласится. Наши дети тянутся к ровесникам.
ПРАВИЛЬНО: Детям с аутизмом общество сверстников еще нужнее, чем обычным. Только так они могут научиться играть, общаться, самостоятельно жить среди людей.
НЕПРАВИЛЬНО: «Нередко у таких детей наблюдаются беспричинный смех, плач или приступы злости».
С мифом о непредсказуемой агрессивности наших детей мы будем бороться, вплоть до судебных исков. Потому что причины «беспричинных» эмоций давно выяснены и изучены, и специалисты обязаны их знать, а не повторять дошедшее до нас со времен Каннера заблуждение.
ПРАВИЛЬНО: Сенсорные особенности детей с аутизмом делают их сверхчувствительными к одним раздражителям (звукам, запахам, свету, прикосновениям) и почти не чувствительными к другим (например, к боли). Причем у разных детей с аутизмом разные сенсорные особенности. Эмоциональные реакции таких детей на привычные нам явления могут выглядеть непредсказуемыми.
Использованы материалы Ирины ДЕРГАЧ
МБОО «Дети. Аутизм. Родители»