Цвет сайта
Расстояние между буквами

Отчет о деятельности ОО “БелАПДИиМИ”

January 2011

1. Suggestions for the Law “About psychiatric support to population” and for the Marriage and Family Code were prepared and given to the Committee for problems of people with disabilities under the Belarusian Parliament. The suggestions of the NGO “BelAPDIiMI” touch upon changes in the legislation in respect of children with mental disabilities. This category of children and young people hasn’t been included into a separate group. They are still considered as psychically disabled people.

Январь 2011

1. Подготовлены и переданы в комиссию по проблемам инвалидов белорусского парламента предложения в Закон «о психиатрической помощи населению» и Кодекс о браке и семье. Предложения ОО «БелАПДИиМИ» связаны с изменением законодательства в отношении детей с умственными нарушениями развития. До сих пор эта категория детей и молодых людей не выделена в отдельную группу и рассматривается как психически больные люди.

2. Specialists in social work prepared and published a brochure about placing children with mental disabilities (from children’s home for children with psychophysical disabilities) in guest families. The brochure (+ presentation about work carried out in this direction) was distributed among all children’s homes in Belarus.

3. On January 28th, 2011 the Committee on labour, employment and social protection of the Minsk city executive committee rewarded 6 the most active chairpersons of member organizations of Minsk city organization of the NGO “BelAPDIiMI” with honorary diplomas for long-term work and great contribution to development and strengthening of social policy of the Republic of Belarus.

4. Work of the group on neuromuscular diseases

In September 2010 a group of parents who look after children with hereditary neuromuscular diseases was organized on the basis of the NGO “BelAPDIiMI”. Elena Boiko, specialist in social work of the NGO “BelAPDIiMI”, became a leader of this group.

At the moment this group is the only one of its kind in the country. It unites members of families who look after children and young people with neuromuscular diseases. Most of these families are isolated, they are in so-called information vacuum, they lack for necessary information about disease of their child, about possibilities of diagnostics and treatment, about support which can be rendered by other parents and specialists.

The aim of the group on neuromuscular diseases is to attract the attention of the society to the problems of families who look after children with neuromuscular diseases, to search together for ways of solving these problems.

Every family has its own unique story.

Sasha’s parents told:

“In July 2008 Sashenka Khabarov(affectionate diminutive of Sasha) was born. He was absolutely healthy, strong and cheerful. The day of his birth was the happiest day of our life. When a Baby was 1 month, a terrible disease was diagnosed: spinal atrophy (Werdnig-Hoffman). There is no cure for this disease in the whole world. This disease results in atrophying of muscles.

When the Baby was 6 months, he had to use an apparatus of artificial lung ventilation. It was then when we started fundraising with the aim to buy this apparatus and take the Baby home! Sashka has been using the apparatus of artificial lung ventilation during 2 years, 1,5 years he has been living at home!”

Sashka is the first baby in Belarus who uses the apparatus of artificial lung ventilation and lives with parents at home. It became possible thanks to not indifferent people who helped to collect money for necessary equipment. But most children who can’t breathe on their own have to spend many years in hospitals, they can’t get home, even for one hour, they can’t see their mother and father without medical doctor coat.

Creation and work of the group on neuromuscular disease enabled parents to unite and to lobby jointly the interests of their children.

In January 2011 members of the group cooperated with doctors from the republican centres, a letter about development of new medical services for children with neuromuscular diseases was prepared for the Ministry of healthcare of the Republic of Belarus. New materials about this disease were put on the website of our organization. Members of the group were discussing the possibility of publication of informational booklets for specialists and parents, possible themes of such booklets.

A father told:

The Russian and European experience shows that everything is done by parents, because parents need it most of all. If we, parents, give up and don’t constantly remind doctors and the state about us, about our problems and about our children who have to live better, then no one will help us. And I call to all parents: let’s unite, let’s do something. No one except for us will help our children. Our children have neuromuscular disease and we have no time. I, as a father, want to give my child a hope for something better.

The NGO “BelAPDIiMI” support us and I hope very much that our doctors, our state and foreign specialists will joint them”.

2. Специалистами по социальной работе подготовлена и издана брошюра о размещении в гостевых семьях детей с умственными нарушениями из детского дома для детей с особенностями психофизического развития. Брошюра распространена во все детские дома Беларуси с презентацией работы в данном направлении.

награждение почетными грамотами председателей ПО ОО "БелАПДИиМИ"3. За многолетний труд и огромный вклад в развитие и укрепление социальной политики в Республике Беларусь Комитет по труду, занятости и социальной защите Мингорисполкома 28 января 2011 г. наградил почетными грамотами 6 наиболее активных председателей организационных структур МГО ОО «БелАПДИиМИ».

4. Работа секции по нервно-мышечным заболеваниям.

На базе ОО «БелАПДИиМИ» создана в сентябре 2010 года секция родителей, воспитывающих детей с наследственными нервно-мышечными заболеваниями. Руководителем секции от организации стала специалист по социальной работе Елена Бойко.
Эта секция на данный момент является единственной в республике, объединяющей членов семей детей и молодых людей с нервно-мышечными заболеваниями. Большинство этих семей еще достаточно разобщены и находятся в информационном вакууме, не имеют необходимой информации о заболевании своего ребенка, возможностях диагностики и лечения, поддержки со стороны других родителей и специалистов.

Цель секции – привлечение внимания общества к проблемам семей больных детей и совместный поиск решения данных проблем.

У каждой из этих семей своя уникальная история.
Рассказывают родители Саши:
Нервно-мышечные заболевания
«В июле 2008 года в нашей семье прибыло – появился Сашенька. Родился совершенно здоровенький, крепенький и жизнерадостный. Это был самый счастливый день в нашей жизни. К месяцу у малыша обнаружили страшное заболевание – амиотрофия спинальная Верднига-Гоффмана, которое не лечится нигде в мире. Это заболевание связанно с атрофированием мышц.
В 6 месяцев Малыш попал на аппарат искусственной вентиляции легких (ИВЛ). Тогда мы начали собирать средства, чтобы купить этот аппарат и забрать Малыша домой! Вот уже 2 года, как Сашка находится на аппарате искусственной вентиляции легких и 1,5 из них мы живем дома!»

Малыш Сашка – первый в Беларуси ребенок на ИВЛ, которого родители смогли забрать домой, насобирав при поддержке неравнодушных людей деньги на необходимое оборудование. Но, по – прежнему, большинство детей, которые не могут самостоятельно дышать, годами находятся в больничных стенах, не имея возможности попасть домой хотя бы на часок, и впервые в жизни увидеть маму и папу без больничного халата.

Создание и работа секции по нервно-мышечным заболеваниям позволила родителям начать объединение и лоббирование интересов своих детей уже совместно, а не поодиночке.

В течение января 2011 года членами секции велось сотрудничество с врачами республиканских центром, было подготовлено письмо в Министерство здравоохранения Республики Беларусь о необходимости развития новых медицинских услуг для детей с нервно-мышечными заболеваниями. На сайте организации размещались новые материалы по данному заболеванию, членами секции велось обсуждение возможности издания информационных буклетов для специалистов и родителей, их тематическое наполнение.

Говорит папа:
«Опыт России и Европы показывает, что все делается родителями, потому что в первую очередь это надо родителям, т.к. если мы, как родители, сдадимся и не будет постоянно напоминать врачам и государству о том, что мы есть, что у нас проблемы и мы хотим, чтобы наши дети жили лучше, то никто нам не поможет. И я призываю всех родителей: давайте объединяться, давайте будем что-то делать. Ведь никто, кроме нас самих не поможет нашим детям. А при нервно-мышечных заболеваниях время играет против нас. И я, как отец, хочу дать надежду на что-то лучшее своему ребенку.
Я очень надеюсь, что кроме «БелАПДИиМИ» нас поддержат: наши врачи, наше государство, зарубежные специалисты.»

Добавить комментарий

Ваш адрес email не будет опубликован. Обязательные поля помечены *