Сложная тема: заложники семьи

Алина призналась мужу, что никогда в жизни не согласится завести ребенка. И дело не в том, что ей не нравятся малыши или страшат финансовые трудности. Просто у ее младшего брата – ДЦП. И она все детство была для него как сиделка. И хоть семья была дружной, Алина еще в подростковом возрасте решила: никаких детей, чтобы отсечь даже самый маленький шанс на повторение истории…

В Европе братьям и сестрам детей с инвалидностью или тяжелыми заболеваниями давно помогают психологи. В Беларуси этой проблемой серьезно занимается уникальный специалист Белорусской ассоциации помощи детям-инвалидам и молодым инвалидам Алена Тихонова. Она рассказала «Народной Воле», почему братья и сестры особенных детей считают себя «запасным вариантом» и почему Британия не жалеет денег на их реабилитацию.

Шрамы на всю жизнь

— Алена, многие считают, что помогать нужно именно особенным детям, а не их здоровым братьям и сестрам. А вы убеждены, что наоборот…

— Помощью детям и людям с инвалидностью я занимаюсь более 10 лет. Работала и в государственных, и в общественных организациях. Занималась в основном арттерапией и оккупациональной, или «трудовой», терапией (это широкое понятие, включающее все сферы жизнедеятельности: досуг, самообслуживание и так далее). В 2012 году я стала руководителем проекта по трудоустройству людей с инвалидностью. Нужно было заниматься подбором персонала, волонтеров в новый проект. Так вышло, что подавляющее большинство людей, которые захотели с нами сотрудничать, оказались выходцами из семей, где воспитываются или воспитывались дети с инвалидностью. Специалисты называют таких братьев и сестер сиблингами.

Во время тесной работы с ними я начала замечать определенные проблемы: безынициативность, подавленность, депрессивность, неадекватность самооценки, проблемы в коммуникации. Для того чтобы наладить эффективную работу команды, пришлось организовывать дополнительные тренинги. Ребят в возрасте от 15 до 27 лет учили самопрезентации, коммуникации, грамотной постановке целей и многому другому. Меня заинтересовала эта тема. Летом совместно с религиозной миссией благотворительного католического общества “Каритас” мы организовали поездку в Польшу для сиблингов 10–15 лет. К сожалению, у них были заметны такие же психологические проблемы, что и у ребят старшей возрастной группы.

Во время тренингов дети описывали свои чувства, рассказывали о том, что испытывали в повседневной жизни рядом с ребенком, имеющим инвалидность или хроническое заболевание. Многие дети признавались, что их охватывал гнев, когда казалось, что дома их игнорируют и недооценивают. Часто таких детей мучает чувство ревности: они считают, что брат или сестра получают больше внимания от родителей и других взрослых.

Сиблинги испытывают целую гамму негативных эмоций. К тому же часто им кажется, что приходится отдуваться за двоих — от них ожидают двойных усилий в области учебы, спорта, чтобы компенсировать недееспособность второго ребенка. Приходится вести себя идеально, чтобы лишний раз не расстраивать родителей. Кроме того, часто сами взрослые травмируют детей, когда считают обязанности ребенка помогать брату или сестре чем-то само собой разумеющимся.

Дети испытывают настоящее горе, когда думают, какой была бы жизнь их семьи, если бы все сложилось иначе. Эти чувства оставляют глубокий след на всю жизнь, и с ними очень тяжело бороться в одиночку.

— Сколько сиблингов сегодня в Беларуси находятся наедине со своими проблемами и боятся пожаловаться даже родителям?

— Думаю, тысячи. Некоторые зарубежные эксперты для поиска ответа на этот вопрос предлагают умножать количество детей с инвалидностью на 1,5…

Не следует забывать, что речь идет о детях и молодых людях, которые могут стать успешными членами общества, приносить пользу своей семье и стране. Это целое поколение, которое мы теряем из-за того, что у нас просто не развита комплексная помощь. На мой взгляд, очень важно оказывать полную поддержку семьям, воспитывающим детей с инвалидностью. Пока у нас превалирует медицинский подход к реабилитации, где основным является лечение. В основу ставится диагноз. Вся система направлена на лечение, исправление «не таких» детей. Большинство специалистов, приходящих в дом, где есть подобный ребенок, видят только его и не оценивают потребности и возможности всех членов семьи.

Рецепт на любовь

— В любой семье детям стремятся привить чувство ответственности и сострадания. И помощь ближнему, особенно если это твой родной брат или сестра, — отличный способ эти качества воспитать. Почему же сегодня мы говорим о том, что подобная ситуация таит в себе опасность?

— Если родители ведут себя грамотно, правильно и своевременно доносят информацию о болезни ребенка, проявляют любовь, внимание и уважение, все складывается хорошо. Но, к сожалению, на практике получается, что родители и специалисты заняты только ребенком с инвалидностью. Кроме того, многие родители (сознательно либо бессознательно) решаются на вторые роды для того, чтобы застраховать ребенка с инвалидностью от попадания в дом-интернат…

— Как вовремя понять, что ребенку нужна помощь? Какие тревожные звоночки могут заметить родители, родственники или учителя?

— Самые простые и очевидные — подавленность, угрюмость, неразговорчивость, замкнутость, страхи, усталость, неуспеваемость в школе и так далее.

— Родители могут справиться с этой проблемой самостоятельно или стоит сразу искать поддержку у специалистов? И как правильно выстраивать жизнь в такой семье?

— Во всем необходима гармония. Родители должны любить своих детей, быть с ними открытыми. Конечно, если степень доверительности в семье высока, то многих проблем можно избежать. Но большинство родителей даже не задумываются о том, что проблемы могут возникнуть у здорового ребенка, они слишком зациклены на другом. Поэтому многие зарубежные эксперты говорят о необходимости работы с родителями и специальных тренингах для сиблингов. В таких группах ребята могут отдохнуть от семейных проблем, обсудить их со сверстниками, найти решения и поддержку.

— Расскажите, как в других странах организована работа с такими детьми?

— За рубежом есть позитивный опыт. Совет британского графства Нортгемптоншир разработал специальную систему услуг для братьев и сестер детей с особенностями психофизического развития. На программу «Высокие цели» из бюджета в течение двух лет выделялось 120.000 фунтов стерлингов в год. Удалось оказать поддержку сотням британских семей и специалистам, которые с ними работают.

У нас была попытка организовать нечто подобное только на базе Белорусского детского хосписа. Несколько лет они организовывали летний отдых для сиблингов. Сейчас я пытаюсь продвинуть эту тему. Очень важно, что специалисты обратили внимание на эту проблему. Конечно, не хватает исследований по этому вопросу. Сейчас мы пытаемся найти финансирование и организовать пилотные тренинговые группы для сиблингов. Будем благодарны за любую помощь… 

Автор – Мария МАЛЕВИЧ