Считанные люди

Для кого создается первый в истории белорусской медицины регистр больных нервно-мышечными заболеваниями?
До недавних пор в Беларуси не было для них ни специалистов, ни учреждений, ни средств реабилитации.
А люди – были: по данным ВОЗ, заболеваниями, которые сопровождаются прогрессирующей мышечной слабостью, страдают трое из каждых десяти тысяч человек. Сколько больных миопатиями и спинальными мышечными атрофиями в Беларуси, как они живут и в чем нуждаются, никто не знает: статистики тоже никогда не было.
Самые активные родители на днях зарегистрировали социальное благотворительное общественное объединение «Геном». Говорят, друг без друга им никак, хотя каждый с головой погружен в заботы о своем ребенке.