Победа Кобринской ПО ОО “БелАПДИиМИ”
Opening of day care for people with multiple disabilities after 18 years in Kobrin.
Открытие отделения дневного пребывания для людей с множественными нарушениями развития после 18 лет на базе Кобринского ТЦСОН.
Мы много говорим и пишем о людях с особенностями в развитии, которые могут приносить пользу нашему обществу, их можно занять трудовой или кружковой деятельностью. И это замечательно!
Но также есть и люди с множественными нарушениями развития, которые всецело зависят от окружающих. Они не могут себя обслуживать и испытывают постоянную потребность в помощи. Парадокс состоит в том, что наше общество и государство забывают о них и о том, что за этими людьми с множественными нарушениями развития стоят здоровые люди, их родители, которые ждут участия и поддержки.
Вы когда-нибудь задумывались о том, что чувствуют родители, когда их ребёнку ставят диагноз, не поддающийся лечению? Кажется, что весь мир рушится!
Каждый думает, что с ним это не случится. Я тоже так думала и никогда не задумывалась о том, что существуют люди с особенностями развития, что кто-то их любит, с ними занимается, ухаживает. Никто не знает, почему и когда такая беда может постучаться в дверь. Так случилось и со мной. Я мама такого «особенного» ребёнка. Именно ребёнка, потому что он для меня останется в силу своего развития младенцем на протяжении всей жизни, данной ему Богом. Мой маленький сыночек Ильюша! Кроме него, в нашей семье воспитываются еще двое здоровых детей. Уже в течение 6 лет я являюсь председателем-волонтером Кобринской ПО ОО «БелАПДИиМИ» и одновременно работаю дезинфектором в ГУ «Кобринский ЗЦГиЭ». И, если бы я была одна в такой ситуации, эта статья не появилась бы! Если я напишу то, что на ваш взгляд покажется жестоким, я заранее прошу прощения. Но это жизнь, реальная жизнь!
Впервые я задумалась о том, что в нашем городе отсутствуют учреждения для молодых людей с множественными нарушениями развития старше 18 лет после общения с одной мамой. Она говорила с болью в сердце. И я могу её понять, а также и вас прошу не осуждения, а понимания. Послушайте её рассказ: «Когда моя Машенька посещала ЦКРОиР, я её ждала, как обыкновенная любящая мама своего ребёнка, возвращающегося из детского сада. Но скоро всё это закончилось: в ЦКРОиР дети находятся только до 18 лет. Такой закон и его не перепишешь. И я осталась одна наедине со своим горем. День за днем, год за годом одно и то же, монотонность. И иногда я ловлю себя на мысли, что я ненавижу свою дочь, не могу её видеть, даже желаю ей смерти, ненавижу эту жизнь. А может я схожу с ума? Но потом всё становится на свои места, жизнь продолжается и я по-прежнему люблю свою Машеньку. Только боль и отчаяние посещают моё сердце, глядя на неё: такую хрупкую и беззащитную и никому ненужную, кроме меня».
Честно сказать, когда я это услышала, я услышала это сердцем. Я только тогда осознала: неужели меня ждёт такая же участь и я также, как она, буду себя чувствовать, когда мой Ильюша вырастет?
Вы думаете, когда дети растут, становится легче? Нет, ещё труднее! Косые взгляды, неприятие общества и стойкий стереотип непонимания. Раз ребёнок инвалид, значит родители плохие, вели себя как-то не так. Но существует тысяча причин для рождения «особенного» ребенка: экология, родовые травмы, перенесённые болезни во время беременности и т.д. Никто от этого не застрахован! Мало кто себе представляет, как живёт такая семья. Можно было бы отказаться, сдать в интернат и многие «доброжелатели» именно так и советуют сделать. Но наша родительская любовь и долг к нашим «особенным» детям не позволяют отказаться от них и передать их на государственное обеспечение.
Время идёт, дети растут и для того, чтобы всем было хорошо, нужно действовать. И есть такие замечательные слова: «Если мы действительно хотим сделать что-то, мы находим возможность!», если не хотим оправдания.
И, слава Богу, что в нашем городе была такая возможность! Возможность для открытия отделения дневного пребывания для людей достигших 18-летнего возраста с множественными нарушениями развития в ТЦСОН.
Сначала мы пригласи сотрудников ТЦСОН, где проходят трудовую реабилитацию, а также занимаются кружковой деятельностью молодые люди с особенностями развития. Они рассказали нам об отделении. Мы узнали, что есть помещение, где можно было бы создать второе отделение дневного пребывания для людей с множественными нарушениями развития.
Следующим шагом была неофициальная встреча в исполкоме с начальником управления по труду, занятости и социальной защите и директором ТЦСОН, во время которой мы обсуждали возможность открытия на базе ТЦСОН второго отделения дневного пребывания для людей достигших 18-летнего возраста с множественными нарушениями развития. Спасибо им за то, что они с пониманием и участием отнеслись к нашей проблеме.
Затем мы встретились с заместителем председателя Кобринского исполкома для обсуждения возможности открытия отделения дневного пребывания. Мы рассказали о том, что после окончания ЦКРОиР молодые люди с множественными нарушениями развития исключены из общества, закрыты от него в четырёх стенах своего дома. А им, как и всем остальным, необходимы социальные контакты. Необходимо, чтобы родители, в семьях которых воспитывается такой ребёнок, были полноценными, могли продолжать работать, заниматься любимыми делами, чтобы никогда не возникало чувство раздражения и, не доведи Господь, желание смерти своему ребёнку от безысходности, который никому не нужен кроме нас.
Мы также собирали информацию о том, существуют ли такие отделения для людей с множественными нарушениями развития в других городах. Были приглашены наши коллеги из г. Минска, которые на Круглом столе рассказали и поделились своим опытом работы в таком отделении.
Благодаря нашему руководству в администрации, которые умеют слушать и слышать, с сентября 2011 года первая группа выпускников из ЦКРОиР в полном составе из 6-ти человек перешла в ТЦСОН: из них 3 человека с множественными нарушениями развития.Им предоставили прекрасное отремонтированное помещение, оборудовали необходимой мебелью. Питание молодых людей в отделении и проезд осуществляются за счёт собственных средств. Молодые люди посещают центр с 8:00 до 17:00. Так как они отличаются повышенной утомляемостью, низкой концентрацией внимания и испытывают постоянную потребность в особом режиме, поэтому с ними занимаются 2 человека: воспитатель и помощник воспитателя.
На данный момент есть, конечно, и свои трудности. Например, серьезным препятствием является отсутствие бесплатной доставки. Также для таких ребят необходимы специальные занятия для развития костно-мышечной системы с помощью массажа, физической культуры, оздоровительных упражнений и процедур. Однако оказывать такие услуги пока не предоставляется возможным.
Но это только начало! Я благодарна всем людям, которые участвуют в жизни людей с особенностями в развитии. И я уверена, что работая сообща, мы можем сделать реальные шаги для улучшения жизни наших родных и близких!
Татьяна Слабнина
председатель Кобринской ПО ОО «БелАПДИиМИ»