Цвет сайта
Расстояние между буквами

Отчет о деятельности ОО “БелАПДИиМИ”

February 2011

1. Elena Titova, the chairperson of the NGO “BelAPDIiMI”, participated in development of Regulations on social respite for families which look after children with severe multiple disabilities (together with the Children’s Hospice and with representatives of the Ministry of education, the Ministry of healthcare and the Ministry of social protection). At the moment when a family is in a crisis situation, hospital is the only place where a child can be placed in. The Regulations on social respite for such families were given to the Belarusian Parliament and to the Council of Ministers.

Февраль 2011 г.

1. Председатель ОО «БелАПДИиМИ» Елена Титова участвовала в разработке Положения о социальной передышке для семей, где живут дети с тяжелыми множественными нарушениями развития (проект Детского Хосписа совместно с представителями трех министерств: образования, здравоохранения, социальной защиты). В Беларуси сегодня нет возможности разместить ребенка с особенностями на время в случае, когда семья оказывается в кризисной ситуации. Единственная возможность – больница. Положение о социальной передышке для таких семей было передано в белорусский парламент и Совет Министров.
2. In February 2011 265 children with disabilities (1-8 years old) received new soft toys thanks to work of the NGO “BelAPDIiMI” on fundraising with the aim to render assistance to families. Children were so happy to receive such presents!

3. Working meetings and rounds tables were carried out in several member organizations of the NGO “BelAPDIiMI”; local administration was invited. For example, a round table “Promotion and creation of conditions for equal participation of people with disabilities in every field of social life by means of development of support to government programme on barrier-free environment in Zhitkovichi city and Zhitkovichi area” was carried out in Zhitkovichi (Gomel region). Heads of key departments of Zhitkovichi regional executive committee and other representatives of local authorities, state institutions and NGOs from Zhitkovichi participated in the round table.  Elena Strakh, the chairperson of Zhitkovichi member organization of the NGO “BelAPDIiMI”, showed a presentation about the project “Different, equal and active”.
On the basis of her presentation suggestions were made for the regional programme on barrier-free environment for people with physical disabilities for years 2011-2012. Apart from that, participants discussed the creation of coordinating council for the problems of people with disabilities.
The most important objective (to promote the interests of people and children with disabilities by means of dialogue on development of barrier-free environment in Zhitkovichi area which is organized with state, non-governmental organizations and people with disabilities) was achieved.

    Specialists in social work

    Specialists worked with families on writing “Usual stories of unusual children” (successful stories of “special” children and their parents) with the aim to put them on the web-site of the organization and to publish them later on. Families, which used to receive support from the specialists in social work, participated in writing stories.

    These stories are written with the aim to support parents who are in a crisis situation because a “special” child was born in their family. These stories can prevent the abandonment of newborn children with disabilities.

    Besides, these stories can change opinions of workers from maternity hospitals about opportunities and perspectives of development of children with disabilities, which in turn can have influence on keeping a bigger number of children in biological families.

    A story:

    This is Nikitos (affectionate diminutive of Nikita). He is three years and one month old. He was born at 29 weeks of pregnancy weighing 1050 kilos… Being one of the twin brothers, Nikitka seemed to be a little bit stronger. Now he lives for two (for his brother and for himself). At first doctors diagnosed decompensated hydrocephaly against intraventricular haemorrhage… Doctors from resuscitation unit didn’t make any prognosis, they didn’t want to give us hope; they were just doing what they had to do – they were saving baby’s life. But the doctor from the unit for premature newborns told us that the baby will become a “vegetable” in the future. She advised to abandon Nikita and place him in a nursing home.… However, we didn’t pay attention to prognosis and terrifying stories of doctors, we started fighting for our child’s life.
    The child had 3 operations, one of them was shunting with the help of which Nikitok not only stayed alive, but also surprises all doctors with his achievements.

    This year doctors diagnosed infantile cerebral paralysis. Nikitos doesn’t walk yet, but he tries very much. When he is lazy, he simply tries.

    He likes to look through beautiful books; he is crazy about verse… He knows by heart all books with poetry.  He has excellent memory for verse, he likes listening to them and reciting them … We are achieving everything, step by step; we can be proud of new results which we achieve every day. And of course, this boy has wonderful sense of humour, he smiles all the time, he is a real chatterbox.
    We have much work to do in future, and one more operation is waiting for us… But when a mother see unquenchable desire of this little boy to live, to make mother happy, to laugh, to suffer any pain, to wait and achieve new results, she  can’t drop behind her small miracle son … always together, always close to each other and all sorrows and joys are divide in two.
    I am proud of this small charming boy; he is my happiness, my life… As Nikita says “Nikita is a clever boy!” … and I absolutely agree with his words.

    Irina, Nikita’s mother

    Work with maternity hospitals

    In February a meeting with the psychologist from the maternity hospital No 2 (Minsk) was held. Booklets with information about organizations and institutions which render support to families where children with disabilities are born, as well as business cards of specialists in social work and informational booklets for parents and doctors were given to the psychologist.

    The specialist supervised a child (Vova Birchenko) who has mental disabilities, hearing and vision impairment; he is an inmate of the children’s home.

    During a month Vova was attending a republican centre of otorhinolaryngology where he was taught by a specialist who works with deaf and dumb people (under the supervision of the specialist, using the transport of the NGO “BelAPDIiMI”).

    The child visited the Children’s House of Family Type where he met his foster mother and her children.

    Work with students undergoing practical training

    Students from psychological and social departments of Belarusian universities were undergoing practical training in the NGO “BelAPDIiMI” during a month.

    They were acquainted with professional activity of the specialist in social work, with specific methods of work (how to make evaluation of needs of families, how to realize a plan of support using available resources).

    Apart from that, students participated in organization of supervision for Vova Birchenko (when he was attending the specialist who works with deaf and dumb people). Students attended the lessons where the specialist worked with the child

    We render support to a child (Egor Orlov) who is brought up by a foster family (biological parents abandoned him). Egor has ichthyosis.

    Regular communication with a foster mother. During a month we were discussing the question of summer recuperation of Egor in England, whether it will be reasonable. A letter was written where mother appealed to English families who are ready to support the boy during a long time, even after he will be 18 years old.

    Foster mother receives support in solving problem situations concerning education and upbringing of the child.2. В январе-феврале 2011 г.г. ОО «БелАПДИиМИ» совместно с евангельской церковью провели совместную акцию «Подарок». В рамках акции в 35 членских организация ОО «БелАПДИиМИ» прошли праздничные представления, на которых 1000 детей и подростков с особенностями развития получили подарочные наборы.

    подарки детям-инвалидам

    3. Благодаря работе, которую проводят БелАПДИиМИ по привлечению финансовых средств для оказания помощи семьям, в феврале 2011 г. 265 детей с особенностями развития в возрасте от 1 года до 8 лет получили новые мягкие игрушки. Ребята были очень рады подаркам!

    дети-инвалиды дети-инвалиды

    4. В нескольких оргструктурах БелАПДИиМИ прошли рабочие встречи и круглые столы с приглашением местной администрации.
    круглый стол в г. Житковичи Например в г. Житковичи (Гомельская область) прошел круглый стол «Активизация и создание условий для равного участия людей с инвалидностью во всех сферах жизни и деятельности общества путем развития поддержки государственной программы о безбарьерной среде в г. Житковичи и Житковичском районе» В нем приняли участие руководители ключевых отделов и управлений Житковичского райисполкома и другие представители органов местной власти, государственных учреждений и общественных организаций г. Житковичи.
    Председатель Елена Страх представила презентацию проекта «Разные, равные и активные». На основе ее доклада были внесены предложения в районную программу о безбарьерной среде жизнедеятельности физически ослабленных лиц на 2011-2012 гг. Кроме того, участники обсудили вопросы о создания координационного совета по делам круглый стол в г. Житковичиинвалидов.
    Наиболее важная задача по продвижению интересов людей и детей с ограниченными возможностями, через организацию диалога государственных, общественных организаций и людей с ограниченными возможностями по развитию безбарьерной среды в Житковичском районе достигнута.


    Специалисты по социальной работе

    Велась работа с семьями по написанию «Обычных историй необычных детей» –  историй успеха «особенных» детей и их родителей  для размещения на сайте организации, а в дальнейшем – и в печатном виде. Участвуют семьи, которые в свое время получили поддержку специалистов по социальной работе, начиная с роддома.

    Истории успеха создаются для поддержки  родителей, которые оказались в кризисной ситуации в связи с рождением «особенного» ребенка, и  могут способствовать предупреждению отказа от  новорожденных детей с особенностями.

    Кроме того, эти истории направлены  на  изменение взглядов сотрудников родильных домов на возможности детей  с особенностями  и перспективы их развития, что также  может повлиять  на  сохранение  большего числа  детей  в биологических семьях.

    Одна из историй:


    Зовут нас Никитосом. Нам уже полных три года и один полный месяц .  Родились мы на 29-ой неделе беременности… Из двоих мальчиков близняшек, Никитка оказался чуть покрепче, и поэтому, родившись с весом в 1050 грамм, он теперь живёт за двоих ( за себя и за своего братика). Первоначальный диагноз, который нам поставили, была декомпенсированная гидроцефалия на фоне внутрижелудочкового кровоизлияния… Врачи в реанимации не давали никаких прогнозов и не хотели нас обнадёживать каким-либо положительным результатом, они просто делали своё дело и спасали жизнь ребёночку. А врач же из отделения недоношенных деток сказала, что это будущее «растение» и просто предложила отказаться от ребёночка и отдать его в дом инвалидов.…
    Но, несмотря ни на какие прогнозы и страшилки врачей, мы начали бороться за жизнь.

    На сегодняшний день у нас за плечами три операции, одна из них операция по шунтированию, благодаря которой Никиток мало того, что выжил, так ещё и поражает всех наблюдающих нас врачей своими достижениями.

    В этом году нам поставили диагноз ДЦП. Никитос ещё не ходит сам, но очень старается, а если когда и ленится, то тогда ему просто приходится стараться.

    Очень любим смотреть красивые книжки, и просто без ума от стихов… Все книжки, в которых есть стишки, мы знаем наизусть.  Просто отменная память на стихи, очень любит их слушать и соответственно сам рассказывает их… Ко всему постепенно приходим, и каждый день можем похвастаться новым достижением. Ну и, конечно, это человек с просто отменным чувством юмора, человек-улыбка и человек-балаболка.
    Впереди у нас ещё много работы, не за горами очередная операция,… но глядя на неугасающее стремление этого маленького человечка жить и радовать маму, смеяться, терпеть любую боль, и  уметь ждать и достигать новых результатов, мама просто не может отставать в чём-то от своего маленького чуда… всегда вместе, всегда рядом и все невзгоды только по полам, ну и, естественно, все радости и достижения тоже по полам.
    Я очень горжусь этим маленьким очарованием, это моё счастье, это моя жизнь… И как говорит сам Никитка: «Никитка – умничка!» … и с этим я не могу не согласиться.
    Мама Ирина

    Работа с роддомами

    В феврале состоялась встреча с психологом роддома №2 Минска и передача подготовленных по запросу буклетов – с информацией об организациях и учреждениях, оказывающих помощь семьям, в которых рождаются дети с особенностями в развитии, визитки специалиста по социальной работе, информационные буклеты для родителей и для врачей.
    Специалист сопровождал ребенка Бирченко Вову с нарушением интеллекта, слуха и зрения, воспитанника детского дома
    В течение месяца мальчик посещал занятия у сурдопедагога в республиканском центре оториноларингологии при сопровождении специалиста (на транспорте ОО «БелАПДИиМИ»).

    Ребенок посетил Детский дом семейного типа, где встретился с приемной мамой и ее детьми.

    Работа со студентами-практикантами

    В течение месяца в ОО «БелАПДИиМИ» проходили практику студенты психологического и социального факультетов минских ВУЗов.
    Они были ознакомлены с профессиональной деятельностью специалиста по социальной работе, конкретными технологиями работы в рамках деятельности (составлению оценки потребностей семьи и осуществлению плана поддержки на основе имеющихся ресурсов).
    Кроме того, студенты были привлечены к организации сопровождения мальчика на занятия к сурдопедагогу. Они смогли присутствовать на занятиях специалиста с ребенком.

    Сопровождение ребенка, Егора Орлова с ихтиозом,
    который находится на воспитании в приемной семье (биологические родители отказались от мальчика).

    приемная семья Регулярное общение с приемной матерью. В течение месяца велись переговоры об организации летнего оздоровления мальчика в Англии и его целесообразности. Составлено письмо-обращение от матери к английским семьям, готовым поддерживать ребенка длительный период, в том числе и после его совершеннолетия.
    Регулярное общение с приемной матерью и ее поддержка в решении проблемных ситуаций, связанных с образованием и воспитанием ребенка.

    Добавить комментарий

    Ваш адрес email не будет опубликован. Обязательные поля помечены *