«Многія жывуць светлай надзеяй на тое, што пройдзе вірус – і ўсё адновіцца»

Сяргей Драздоўскі ў сваім відэазвароце,  у якім заклікаў да аб’яднання людзей з інваліднасцю падчас пандэміі, сказаў: «Мы, людзі з інваліднасцю, сутыкнемся з галечай, бездапаможнасцю, пра нашы праблемы ўсё часцей будуць забываць». Гэтыя словы – своеасаблівы прагноз кепскага сцэнарыя пандэміі для ўразлівых груп насельніцтва, калі толькі цяпер з усіх сіл не ратаваць тое, што з такой цяжкасцю будавалася і стваралася апошнімі гадамі. Якім чынам каронавірус увойдзе ў жыццё людзей з інваліднасцю? Давайце разбірацца.

Сацыяльная сфера першая прымае ўдар

На самой справе, не варта жыць у ілюзіях: Беларусь ужо нясе страты, як і іншыя, нават самыя багатыя краіны свету. І людзі з інваліднасцю сапраўды першыя, хто адчуе на сабе змены, бо гісторыя паказвае, што пры такіх узрушэннях заўжды пакутуе сацыяльная сфера ў краіне.

Сёння, калі большасць бальніц перапрафілявана пад хворых на каронавірус, узнікаюць праблемы са шпіталізацыяй тых, хто заўжды ў групе рызыкі, – людзей з інваліднасцю. Алена Цітова, старшыня Беларускай асацыяцыі дапамогі дзецям-інвалідам і маладым інвалідам, занепакоена тым, што дзеці з інваліднасцю могуць не атрымаць своечасовую медыцынскую дапамогу: «Я штодня знаходжуся ў перажываннях, бо ў майго сына эпілепсія. І калі ў яго раптам здарыцца прыступ, хуткую я выклікаць не змагу, зразумела, па якіх прычынах. Зараз самі лекары раяць не выклікаць хуткую, бо невядома ў каго брыгада была дагэтуль. З такім жа страхам жывуць тысячы бацькоў. Прыступы ж могуць здарыцца ад чаго заўгодна, напрыклад, ад перападаў надвор’я. Мы баімся, што не атрымаем медыцынскую дапамогу. Але я разумею, што ў такой сітуацыі знаходзяцца ўсе людзі».

Праблемы будуць і ў сферы падтрымкі, бо шмат хто з беларусаў залежыць жыццёва ад дапамогі сацыяльных работнікаў. Зараз тэрытарыяльныя цэнтры ўжо аказваюць дапамогу састарэлым і адзінокім інвалідам, бо яны – у групе рызыкі. Аднак чамусьці мала хто ўлічвае колькасць матуль-адзіночак, якія выхоўваюць дзіця з інваліднасцю. Калі раптам маці захварэе, дзіця застанецца без дапамогі, дзіцё, якое мае цяжкую інваліднасць, не зможа некаму нешта патлумачыць. Занепакоеная гэтым пытаннем, у красавіку ГА «Беларуская асацыяцыя дапамогі дзецям-інвалідам і маладым інвалідам» накіравала хадайніцтва ў Міністэрства аховы здароўя і Міністэрства працы і сацыяльнай абароны Рэспублікі Беларусь аб неабходнасці ўвядзення асаблівага парадку меддапамогі для сем’яў, якія выхоўваюць дзяцей з інваліднасцю або ажыццяўляюць пастаянны догляд людзей з інтэлектуальнымі або цяжкімі парушэннямі. На хадайніцтва былі атрыманы адказы.

У сваім лісце Міністэрства працы і сацыяльнай абароны лічыць мэтазгодным ў выпадку шпіталізацыі бацькоў, якія ажыццяўляюць догляд дзіцяці-інваліда альбо інваліда, выкарыстаць патэнцыял валанцёраў з ліку грамадскіх аб’яднанняў і іншых недзяржаўных устаноў.

У сваім лісце Міністэрства працы і сацыяльнай абароны лічыць мэтазгодным у выпадку шпіталізацыі бацькоў, якія ажыццяўляюць догляд дзіцяці-інваліда альбо інваліда, выкарыстаць патэнцыял валанцёраў з ліку грамадскіх аб’яднанняў і іншых недзяржаўных устаноў. У выпадку шпіталізацыі інвалідаў, у тым ліку дзяцей-інвалідаў, пытанне аб выдзяленні асобе, якая ажыццяўляе догляд, ложка-месца, вырашаецца ў індывідуальным парадку арганізацыяй аховы здароўя, дзе пацыент з інваліднасцю атрымлівае стацыянарную дапамогу. Міністэрства аховы здароўя паведамляе, што пры аказанні стацыянарнай медыцынскай дапамогі дзіцяці-інваліду ва ўзросце да 18 гадоў у выпадку неабходнасці забеспячэння яго догляду могуць быць шпіталізаваны законныя прадстаўнікі дзіцяці, або іншая асоба, якая непасрэдна ажыццяўляе догляд дзіцяці-інваліда.

Людзі з інваліднасцю не могуць зараз атрымліваць і рэабілітацыю. «Усе гэтыя цэнтры, як і паслугі рэабілітацыі, якія так дамагалася зрабіць даступнымі дзяржава, цяпер сталі недасяжнымі для нас, – кажа Алена Цітова. – А для нашых дзяцей, якія маюць розумавыя абмежаванні, аўтызм, рэабілітацыя мусіць быць штодзённай, часам штогадзіннай. Без гэтага іх стан можа значна пагоршыцца. Калі яны і дасяжны дзесьці, у пэўных санаторыях, натуральна, што мама не паедзе туды, бо ўжо ёсць звесткі пра заражэнні там інфекцыяй некаторых нашых сем’яў». Мяркую, што гэта тычыцца не толькі дзяцей з інваліднасцю, але і дарослых, улічваючы той факт, што нават шпіталізацыя ў рэабілітацыйны цэнтр у Аксакаўшчыне была часова спынена з выяўленнем там каронавіруснай інфекцыі.

Алена Цітова,
старшыня Беларускай асацыяцыі дапамогі
дзецям-інвалідам і маладым інвалідам

Пандэмія зрабіла праблемнай атрыманне адукацыі для дзяцей з інваліднасцю. Справа ў тым, што для іх варыянт толькі адзін – гэта непасрэдны кантакт з настаўнікам. Дыстанцыйнага навучання для іх проста не існуе.

«Перад нашай размовай зайшла на сайт Міністэрства адукацыі, – распавядае Алена Цітова. – Там няма інфармацыі, якая б магла дапамагчы бацькам зразумець, якім чынам дзецям з асаблівасцямі атрымліваць адукацыю. Нашы дзеці маюць патрэбу ў жывым кантакце. Яны не чытаюць і не лічаць. Адукацыя і рэабілітацыя вельмі важная. Калі звычайныя дзеці могуць пасля нагнаць, нашым многім дзецям, калі яны доўгі час не займаюцца, прыйдзецца пачынаць усё нанова».

Немагчымасць атрымліваць адукацыю зараз ва ўстановах чапляе за сабой яшчэ і іншую праблему. Зразумела, што бацькі, адвёўшы дзіця ў школу, маглі выйсці на працу. Зараз дзеці сядзяць дома. Гэта азначае, што многія бацькі адмовяцца ад працы. «Але ні настаўнікі, ні дактары не змогуць сысці з працы. А з іншага боку, яны маюць рызыку прынесці хваробу ў дом. У гэтай сітуацыі зусім не зразумела, што рабіць», – разважае Алена Цітова.

Ясна, што на некаторыя рэчы немагчыма паўплываць да таго моманту, пакуль пандэмія не пойдзе на спад. Але можна знізіць узровень трывожнасці ў людзей з інваліднасцю, пачаўшы інфармаваць іх і аказваць псіхалагічную дапамогу. Зараз цяжка становіцца бацькам, якія выхоўваюць дзяцей з інваліднасцю, асабліва – дзяцей з аўтызмам. Чалавеку з аўтызмам трэба ведаць, што будзе ў наступны момант. Таму для іх прадгуледжаны спецыяльныя расклады.

«Цяжка зараз яму патлумачыць, чаму не выходзім сёння на вуліцу, чаму цяпер усё змянілася, – кажа Алена Цітова. – Патрэбна псіхалагічная дапамога. Мы, выканаўчае бюро нашай арганізацыі, працягваем працаваць і працуем аддалена, падтрымліваем сувязь з рэгіёнамі, маніторым, якую дапамогу можна дзе аказаць».

Алена кажа пра тое, што вельмі важна бацькам атрымліваць інфармацыю: дзе можна атрымаць псіхалагічную, дзе – медычную, дзе – дапамогу з набыццём прадуктаў харчавання. Думаю, калі б склалася такая інструкцыя ў выглядзе буклета ці адмысловага сайта з кантактамі і відамі дапамогі, людзям з інваліднасцю і іх сем’ям было б больш спакойна. Яны адчувалі б сябе прынамсі абароненымі.

Прадпрыемствы ў стане чакання

Не меншыя наступствы пандэміі трывае і эканоміка: зараз ідзе прыпыненне працы малых і сярэдніх прадпрыемстваў, спыненне малога і сярэдняга бізнесу. Колькасць замоў на ўсіх прадпрыемствах зніжаецца, выручка падае. Як ва ўсім гэтым выжыць прадпрыемствам, якім у звычайныя часы складана канкурыраваць з іншымі прадпрыемствамі, бо большасць супрацоўнікаў у іх – гэта людзі з інваліднасцю?

«Я скажу дакладна: усе прадпрыемствы адчулі подых эканамічнага спаду, – кажа Сяргей Драздоўскі, намеснік старшыні Беларускага таварыства інвалідаў. – Нашы дырэктары прагназуюць, што будзе яшчэ горш. У нас няма звальненняў, прадпрыемствы пакуль знаходзяць сілы. Зараз думаем, як выжыць».

Міхаіл Антоненка, дырэктар Цэнтра паспяховага чалавека і намеснік старшыні Беларускага таварыства інвалідаў па зроку, кажа, што яны істотна адчулі пандэмію на сваёй арганізацыі і прадпрыемствах: «У нас стала менш замоў, маем праблемы з пастаўкамі, лагістыкай… Арандатары перасталі плаціць за арэнду памяшкання, бо ў іх няма выручкі. Канечне, нам трэба падтрымка. Мы захоўваем людзям заробак прыкладна на тым жа ўзроўні, а выручкі няма. Калі верыць прагнозам і гэта ўсё скончыцца да жніўня, то, канечне, не памром. А калі не, то не ведаю, чым скончыцца».

Міхаіл Антоненка,
дырэктар Цэнтра паспяховага чалавека і
намеснік старшыні Беларускага таварыства інвалідаў па зроку

Алена Цітова пераканана, што многія людзі з інваліднасцю праз пандэмію страцяць працу, прынамсі, яны ўжо яе страчваюць: «Ужо даўно рэалізоўваўся праект «Суправаджальнае працаўладкаванне», па выніках якога шмат маладых людзей былі працаўладкаваны, –  каментуе старшыня арганізацыі. – А зараз большасць з іх – у адпачынку за свой рахунак. У нас 4 прадпрыемствы, якія працуюць ужо досыць шмат гадоў, а адно заснавалі літаральна ў сакавіку». Алена кажа, што прадпрыемствы «БелАДДзІіМІ» зараз знаходзяцца ў стадыі павольнага памірання. Бізнес прыпынены. А іншыя бізнесы, калі і выбіраюць каго з супрацоўнікаў пакінуць ва ўмовах крызісу, то людзей без інваліднасці.

Сёння стаіць вялікі выклік перад дырэктарамі прадпрыемстваў і кіраўнікамі грамадскіх аб’яднанняў, якія дапамагаюць утрымліваць гэтыя прадпрыемствы. Зараз яны намагаюцца падтрымліваць, не звальняць супрацоўнікаў. Вялікі поспех для прадпрыемства – гэта атрымаць замову. Так, напрыклад, было ў «АртІдэя», якая атрымала замову ў Мінску. Гэтая замова дапамагла двум супрацоўнікам вярнуцца на працу.

Каб прадпрыемствам пратрываць гэты перыяд і не знікнуць, некаторыя з іх пачынаюць перапрафіліравацца пад пашыў масак, сродкаў абароны для медыкаў. «Магу сказаць дакладна, што швачныя прадпрыемствы радыкальна пераключыліся на пашыў касцюмаў, бахіл і масак. Далей за два месяцы прадпрыемствы не загадваюць, калі ўлічыць той факт, што навіны прыходзяць штодня», – кажа Сяргей Драздоўскі. Некаторыя арганізацыі «БелАДДзІіМІ» сталі шыць маскі, а некаторыя пярвічныя арганізацыі зладзілі міні-майстэрні.
Але лагічным падаецца і тое, што дзяржава мусіць дапамагчы прадпрыемствам не знікнуць. «Мы – гэта тыя прадпрыемствы, дзе людзі з інваліднасцю складаюць больш за палову супрацоўнікаў, – кажа Міхаіл Антоненка. – У некага – арэндныя канікулы. У некага – выплата па крэдытах. У нас ёсць абавязкі перад дзяржавай, мы іх выконваем. Як далей жыць? Спадзяемся на падтрымку з боку дзяржавы».

Сяргей Драздоўскі,
намеснік старшыні Беларускага таварыства інвалідаў

Сяргей Драздоўскі кажа, што Беларускае таварыства інвалідаў ужо звярталася да дзяржавы, каб тая дапамагла зменшыць эканамічны ўдар на прадпрыемствы: «Практычна толькі перад самым вірусам урад пайшоў на сустрач па тэме рэформы льгот. Калі нашым прадпрыемствам не прадставіць зараз пэўны рэжым існавання і дзеяння, то яны проста знікнуць». Ён кажа, што трымаць стратнае прадпрыемства, якое накоплівае пазыкі, ніхто ў краіне не збіраецца. Падаткі, як мяркуе эксперт, ніхто не адменіць.

Алена Цітова кажа, што ад імя арганізацыі яна напісала ў Міністэрства эканомікі і Савет Міністраў хадайніцтва з просьбай мінімізіраваць небяспечную сітуацыю для іх сацыяльнага бізнесу і забяспечыць адтэрміноўкі па камунальнай і арэнднай плаце. «На цяперашні момант, згодна з адказам Міністэрства эканомікі, два з пяці прадпрыемстваў змогуць карыстацца льготамі па арэндзе. То бок, дзяржава ўжо прымае пэўныя меры, і, я ўпэўнена, будуць і далейшыя крокі», – дадае яна.

Інтэрнаты, якія ўжо нясуць страты

Яшчэ перад усплёскам пандэміі, калі брала інтэрв’ю у Сяргея Драздоўскага, то ён сказаў, што гісторыя паказвае: калі ў краінах здараецца форс-мажор, пакутуюць інтэрнаты. Як у ваду глядзеў. Напрыклад, у еўрапейскіх краінах інтэрнаты праз пандэмію пераўтварыліся ў моргі. У некаторых псіхнеўралагічных інтэрнатах Беларусі ўжо ёсць тыя, хто захварэў на каронавірус.

«Баюся, каб не паўтараліся жахлівыя гісторыі з Іспаніі, калі персанал проста разбягаецца, – занепакоены Сяргей Драздоўскі. – А гэта – працэс натуральны. І так адбываецца не таму, што людзі злыя. Нельга прымусіць людзей быць добрымі, спагадлівымі. Калі ўрачы, трапіўшы ў пандэмію, былі навучаны, хаця б праходзілі вірусалогію, то супрацоўнікі інтэрнатаў, якія знаходзяцца таксама на перадавой, не рыхтаваліся да гэтага». Сяргей Драздоўскі адзначае яшчэ і той факт, што сфера сацыяльнай абароны – адна з самых нізкааплачвальных сфер і людзі ў плане працы там абаронены менш за ўсіх. Таму Міністэрства працы і сацыяльнай абароны зараз хутка «тушыць» пажары, як мяркуе эксперт. Сэнс у тым, каб павялічыць дыстанцыю, – кажа Драздоўскі. – З той прычыны, што людзі дыстанцыравацца не могуць, то значыць, пра гэта трэба паклапаціцца іншым. Мы прапаноўвалі дзяржаве стварыць аддзяленні ў дзіцячых летніках, якія, відавочна, ужо не будуць выкарыстоўвацца. Мы разумеем, што гэта – вялікія цяжкасці, але трэба нешта рабіць».

– Калі мы пройдзем пік, ці будуць зроблены нейкія высновы? –  пытаю ў Сяргея.

Мне б вельмі хацелася так думаць. Але ў мяне шмат песімізму. Хаця б у тым, што каля 50% загінулых па свеце ад пандэміі –  гэта людзі з дамоў-інтэрнатаў і састарэлых. Але ў той жа час гэта вялікі козыр у нашых руках у тым выпадку, калі наша статыстыка пакажа нешта іншае. Эпідэмія зараз – гэта добрая падстава для ўсіх задумацца.

Страты ўсё адно будуць

У многім наступствы пандэміі для людзей з інваліднасцю – гэта непазбежнасць. Але, як і любую непазбежнасць, гэтую таксама можна мінімізаваць. Дзейнічаць трэба як органам улады, так і аб’яднанням людзей з інваліднасцю. Сяргей Драздоўскі якраз некалькі тыдняў таму кінуў кліч аб аб’яднанні арганізацый, каб здолець супрацьстаяць тым наступствам, якія нясе пандэмія. Але аб’ядноўвацца захацелі далёка не ўсе.

– Тыя арганізацыі, якія і раней былі адасобленыя, у стане эпідэміі паводзяць сябе гэтак жа, – тлумачыць Драздоўскі. – Зараз актыўна прымаюць меры не ўсе арганізацыі. Але некалькі арганізацый актыўна супрацоўнічаюць адно з адным у працэсе збору дапамогі, у кантактаванні з інтэрнатамі. Зараз не час для разборак і высвятленняў, хто правільны і няправільны.

Зараз грамадскім арганізацыям як ніколі трэба шчыльна супрацоўнічаць з урадам. А ўраду – як ніколі прыслухоўвацца да грамадскіх арганізацый.

«Так склалася гістарычна, што людзі з інваліднасцю не проста неабаронены, але гэта тая катэгорыя, якая знаходзіцца на мяжы з беднасцю. Калі прыйдзе крызіс, то першыя людзі, якія будуць у стане беднасці, гэта будуць людзі з інваліднасцю. Я не буду казаць пра голад, але скажу пра беднасць, – упэўнены Сяргей Драздоўскі. – Сёння пакуль мала хто задумваецца, што будзе наперадзе. У асноўным зараз толькі баяцца, назіраюць і фіксуюць. «Многія жывуць светлай надзеяй на тое, што вірус пройдзе – і ўсё адновіцца, – кажа Сяргей Драздоўскі. – Але ў нас такой ілюзіі няма. Не адновіцца. І прыйдзецца думаць пра тое, як жыць у новых умовах, горшых за ранейшыя».

Усё гэта гучыць не надта аптымістычна. Але дарослы чалавек не мусіць харчавацца ілюзіямі, а жыць у праўдзівай рэальнасці. Толькі ў такім выпадку, сабраўшы сябе ў кулак, можна пачынаць рабіць крокі для таго, каб перажыць пандэмію і выжыць, каб не аказацца ў галечы пасля. Бо «пасля» ўсё адно некалі наступіць. І ад цяперашніх нашых дзеянняў і дзеянняў улады залежыць, якім будзе гэтае «пасля».

Вікторыя Чаплева, газета “Вместе!”
Фота аўтара, Аляксандры Камко і з асабістых архіваў суразмоўцаў, ілюстрацыі Эльвіры Гарошкі, а таксама з адкрытых крыніц