“Матери, которые изменили Беларусь”
NGO “BelAPDIiMI” has many friends and partners. Swedish charitable organization “Star of Hope” is among them. Star of Hope has been supporting NGO “BelAPDIiMI” from the very moment it was established, has been sharing its knowledge and experience with us.
Newspaper article “Mothers who changed Belarus” with photos showing the activity and results achieved by NGO “BelAPDIiMI”, showing families who look after children and young people with disabilities was published in Star of Hope magazine in 2016.
We express great thanks to Ulrika Kallin, the general director of Star of Hope, to Torbjorn Varsaga, the newspaper reporter, and to Coroline Vorsogo, the photographer, for appreciation of work done by NGO “BelAPDIiMI” and for publication of the article.
22 года шведская благотворительная организация «Звезда Надежды» является самым надежным и верным партнером ОО «БелАПДИиМИ». Все эти годы «Звезда Надежды» поддерживает наши начинания, передает свои знания и опыт в обучении, реабилитации, адаптации детей и молодых людей с инвалидностью.
«Матери, которые изменили Беларусь» – так назвали статью наши шведские коллеги, которая опубликована в одном из последних выпусков журнала Звезды Надежды за 2016 г.
«Мы сильны тем, что все мы – мамы. А, как известно, мама сделает все для своего ребенка». – Такими словами подводит итог Елена Титова и рассказывает о том, как несколько женщин с непоколебимой волей пытаются изменить в Беларуси отношение к людям с инвалидностью.
Начиная с 1995 года, когда шведская организация «Звезда Надежды» начала работать в Беларуси, наладилось сотрудничество с Белорусской ассоциацией помощи детям-инвалидам и молодым инвалидам, председателем которой является Елена Титова. Тогда все начиналось с небольшой группы матерей, воспитывающих детей с инвалидностью.
– Когда мы только начинали свою деятельность, многие семьи испытывали большие трудности – для наших детей с тяжелыми нарушениями не было создано условий для обучения и реабилитации. И часто по этой причине семьи разрушались, а отцы, а порой даже и матери, отказывались от своих детей. Более того, врачи также рекомендовали отдавать детей на попечение государству, а самим родить нового здорового ребенка.
Поворотный момент произошел тогда, когда несколько мам решили объединить усилия и начать бороться за своих детей. Так и появилась организация помощи детям-инвалидам. На данный момент, она сотрудничает с Агентством США по международному развитию (USAID), а также с Детским Фондом ООН ЮНИСЕФ, другими белорусскими и зарубежными организациями.
Шведская благотворительная организация «Звезда Надежды» является единственной организацией, которая поддерживала ОО «БелАПДИиМИ» все эти годы. Когда открылся наш первый центр, практически не было специалистов, которые могли бы оказать помощь детям, а «Звезда Надежды» помогла с обучением, оборудованием, организацией стажировок и многим другим.
Результат такой деятельности виден невооруженным глазом. В настоящее время ОО «БелАПДИиМИ» объединяет около 3000 семей в 43 регионах и 9 районах г. Минска. Одни фокусируются на групповой поддержке, другие создают свои собственные проекты на местах. За эти годы мы выпустили более 60 книг и брошюр, касающихся проблем инвалидности и реабилитации – это те источники информации, которых не существовало в стране до начала работы организации. Также издается брошюра «Обычные люди», где помимо основных событий публикуются достижения людей с инвалидностью из разных регионов страны, ближнего и дальнего зарубежья.
– Было время, когда родители боялись выходить с детьми на улицу, – говорит Елена Титова. – Вместе со «Звездой Надежды» нам удается менять менталитет людей.
Сегодня трое матерей из ОО «БелАПДИиМИ» работают в региональных социальных центрах. В Беларуси существует порядка 140 образовательных центра для детей и около 144 дневных центра для людей с инвалидностью, которые финансируются за счет бюджета. Они используют в своей работе те знания, которые, в том числе, передали им партнеры из ОО «БелАПДИиМИ».
Один из таких центров находится в Кобрине, городке в 300 километрах от Минска. Когда мы приехали в центр, то увидели, как дети весело празднуют традиционное торжество встречи весны: с хороводами и тоненькими кефирными блинчиками. Всего центр посещают 46 детей и подростков, где они получают помощь квалифицированных педагогов.
Такие центры обучают детей только до 18 лет. Поэтому 10 лет назад некоторые из региональных организаций ОО «БелАПДИиМИ» открыли общественные центры дневного пребывания для взрослых. Например, в Октябрьском районе г. Минска успешно работает социально-трудовая мастерская “Теплый дом” и УП “АртИдея”.
– Мы поняли, что большинство людей с инвалидностью, в том числе и с тяжелыми ограничениями, хотят и должны работать, поэтому решили открыть свои мастерские и унитарные предприятия – рассказывает руководитель мастерской Наталья Амплеева.
Она сама является матерью молодого человека с инвалидностью. Как и многие другие, кого мы встретили за время нашей поездки. Все активисты, организаторы и руководители – это родители и это, преимущественно, женщины. Елена Титова подтверждает, что за всем в организации стоят женщины.
В свой последний день пребывания мы посетили Слуцк – городок в 104 километрах к югу от Минска. Там находится образовательный центр, где помощь 57 педагогов получают 302 ребенка с инвалидностью.
– В своей работе мы используем разные методики, в том числе разработанные ОО «БелАПДИиМИ», – рассказывает директор центра Инесса Пономарева.
За часовую экскурсию мы успели побывать в комнате, где оказывается психологическая поддержка, в процедурном кабинете с тренажерами и также в весьма уютной комнате, где проводится «сказкотерапия» в окружении множества книг и милых зверушек.
– В регионах мы прилагаем все усилия, чтобы у людей появилось толерантное отношение к людям с инвалидностью, – говорит Инесса. – Среди прочего, мы также организуем различные инклюзивные мероприятия.
Также в Слуцке дети с ограниченными возможностями получили возможность посещать обычную начальную школу. Идея прижилась, однако это касается не всех детей. 
Перед отъездом мы едем в гости к председателю местного родительского объединения Людмиле Садюкевич. Она встречает нас в небольшой квартире, где живет вместе с семнадцатилетней дочерью Наташей, которая не выходила из дома уже два года. Она не может говорить, однако наше присутствие заставляет ее начать нервничать. Внезапно она начинает бить себя по лицу левой ладонью, и матери приходится успокаивать ее. 
– У нее аутизм, – объясняет Людмила. – Два года назад она начала заниматься членовредительством, поэтому мы не можем ее оставлять одну. За дочерью нужно следить круглосуточно.
Людмила была вынуждена бросить работу, и теперь она живет лишь на 135 долларов в месяц. Согласно закону, Наташа может посещать центр дневного пребывания, однако это невозможно из-за тяги к самоповреждениям. Также она имеет право на надомные визиты педагога – однако и это не осуществляется.
– Все не так уж и гладко, как говорит директор центра, – отмечает Людмила. – Мы постоянно взываем к властям в защиту прав наших детей и хотим, чтобы родители были услышаны. Поэтому мы продолжаем бороться, – завершает беседу Людмила.
Николай опять заговорил
– Без вашей помощи я была бы совсем другим человеком. До встречи с вами я чувствовала себя самой несчастной женщиной в мире.
Это слова благодарности Натальи Корчагиной, мамы восьмилетнего Николая. С рождения у Коли наблюдались расстройства развития, которые со временем проявились по-разному. Например, нарушения работы центральной нервной системы вызвали проблемы с дыханием, из-за чего Николаю ещё до исполнения 4-х лет пришлось перенести 7 операций. Из-за большой психологической нагрузки родители развелись. Проучившись в школе один год, Коля перестал разговаривать как с одноклассниками, так и с учителями, что вынудило Наталью уволиться с работы и постоянно находиться дома, ухаживать за сыном.
– В течение двух лет я искала помощи везде, пока не пришла в ОО «БелАПДИиМИ». Здесь я сразу почувствовала, что обо мне заботятся. К нам направили педагога, который занимался с Колей на дому, и психолога, чья помощь оказалась неоценимой. Мне очень нравится, что организация поощряет участие всех родственников в проектах и занятиях с ребенком, – делится с нами Наталья. 
Сейчас Наталья опять может вернуться на работу. Коля посещает школу, где он учится как в классе, так и дистанционно у преподавателя, с которым ему комфортно общаться. Мальчик проявляет большую изобретательность: однажды он сделал из пластиковой бутылки фильтр для воды. Коле также нравится рисовать, и он очень дорожит своими дипломами, которые получил на конкурсах рисунка.
– Это его большая гордость, – с улыбкой говорит Наталья.
Ещё одним, но вовсе не последним, увлечением Коли является сочинительство. Одна из его сказок, которыми он поделился с нами, рассказывает о морской звезде Патрике, герое известного мультфильма «Губка Боб квадратные штаны». Когда Коля не путешествует в своих фантазиях, он делает это с мамой и старшей сестрой Викторией.
– Иногда мы едем на железнодорожную станцию, с закрытыми глазами указываем пальцем на табло и садимся на тот поезд, на который попал палец. Так мы ищем новые приключения, – рассказывает Наталья.
Принцесса из сказки
Когда мы вошли, четырехлетняя Маша только проснулась и протирала глазки, но, заметив камеру, сразу взбодрилась. Каждый раз, когда фотограф прекращал ее снимать, она повторяла: «Еще».
Диагноз Маши – гидроцефалия, более известный как водянка, которая приводит к повышению давления в черепе. Кроме того у Маши снижена динамика развития по сравнению с другими детьми и она испытывает трудности при ходьбе. К обеду она чувствует себя очень уставшей – это объясняет ее сонное состояние во время нашего визита. 
– Это совсем не просто, – говорит ее мама Милана. – Нам нужно ее кормить, одевать, ее правая рука не работает.
Два раза в неделю Маша посещает дневной центр в Минске, где проходит ее реабилитация. Недавно центр приобрел для нее ходунки, которые помогают начать ходить. Ее шаги еще неуверенные, но в глазах видна гордость за собственные достижения. Она любит, когда родители читают сказки – но главный вопрос: есть ли у нее шанс читать самостоятельно? Из-за того, что она не может быть вакцинирована, родители боятся отправлять Машу в школу.
– Она не ходит даже в детский сад, – рассказывает Милана. – Возможно, в будущем она сможет начать посещение специального класса.
Но еще не понятно, как все сложится в ее будущем.
Но одно Машины родители знают точно: реабилитация в центре повышает шансы их дочери на лучшую жизнь.
«Я желаю для себя только одного»
Мать бросила Татьяну, когда ей было два года. С этого момента воспитанием девочки занималась бабушка.
Несомненно, условия для жизни в их доме могли быть лучше. 82-летняя бабушка Мария и 17-летняя Татьяна живут на пятом этаже в доме без лифта. Для того чтобы спуститься на улицу, им каждый раз требуется помощь соседей. За пять недель до нашего визита Татьяна неудачно упала и сломала бедро, с тех пор ей приходится все время быть дома. Но она не одна. Девушку часто навещают специалисты из центра и помогают ей. 
Бабушка Мария с огромной радостью вспоминает тот самый день шесть лет назад, когда ОО «БелАПДИиМИ» предложили вступить в организацию.
– Они помогают нам во всех сферах жизни, – говорит Мария. – Я не могу передать насколько важно то, что они делают. ОО «БелАПДИиМИ» никогда не бросали нас в беде.
Бабушка не забывает похвалить и свою внучку.
– Она у меня золотой ребенок. Всегда помогает мне настолько, насколько это в ее силах.
Когда мы спросили у Марии, есть ли что-то, чего она желает для себя больше всего, она не сказала ни про жилье, ни про помощь, ни про экономическую поддержку.
– Я желаю для себя только одного: мира. Когда началась Вторая мировая война мне было всего четыре года. Я помню все очень хорошо. Недавно я попала в больницу и там повстречалась с восьмилетней девочкой с оккупированной территории Украины. После ее рассказов, все мои воспоминания о войне вернулись. Нам не нужна война.
Счастливы без слов
– Я благодарю Бога за то, что у Яна есть возможность посещать центр, чтобы днем я могла ходить на работу. В противном случае нам пришлось бы выживать на пособие в 75 долларов в месяц, а это очень сложно.
Как только мы вошли, Ян засветился и дом наполнился звонким смехом. У Яна ослабленное зрение, поэтому в первую очередь именно слух дал ему понять, что в квартире гости.
– Он расстроится, когда вы уйдете, – говорит Наталья. – Ян очень любит общество. 
Мальчик родился с церебральным параличом, но мы долго не могли определить всю степень его ограничений.
– Врачи говорят, что у него есть шанс пойти, – объясняет Наталья.
Она говорит это, обнимая сына; это напоминание о тех первых шагах, которые он так и не совершил. Сейчас она борется за то, чтобы найти подходящее кресло, для многих белорусских семей, воспитывающих детей-инвалидов, это проблема. От государства Ян получает новую инвалидную коляску каждые пять лет, но он очень быстро из них вырастает. Их нынешняя коляска не пригодна для прогулок на улице. Его мама также мечтает о специальном приспособлении для ванной.
– Во время купания, я держу его очень крепко, но это огромная нагрузка на мою спину.
Центр и та помощь, которая предоставляется, приносит огромную радость в повседневную жизнь семьи. Благодаря поддержке ОО «БелАПДИиМИ» у них есть возможность совместного досуга: они ходят на экскурсии, в зоопарк. Но любимый питомец Яна живет не в зоопарке, а дома. Кот Джексон получил свою кличку в честь поп певца Майкла Джексона.
– Сначала Ян побаивался Джексона, но со временем это прошло, – говорит Наталья с улыбкой. И Джексон очень любит Яна. Они сейчас лучшие друзья.
Наталья борется за своих сыновей
С самого начала признаки были не столь очевидны, но врачи сказали, что ее дети будут не такими как все остальные. Наталья вспоминает свои тяжелые роды. Ее сыновья страдали от недостатка кислорода и родились с церебральным параличом. С тех пор она борется за свои права.
Паша полон энергии и выглядит счастливым, однако не может разговаривать. Его брат-близнец Саша сидит тихонько, он может говорить и очень любит музыку.
Важным событием в их повседневной жизни является посещение Кобринского дневного центра.
Центр был создан по инициативе родителей при сотрудничестве ОО «БелАПДИиМИ» с местными органами власти.
В микроавтобусе, который забирает братьев из дома, были оборудованы два места для инвалидных кресел Паши и Саши. Это пример уважения, в котором нуждается каждый из нас. Мама братьев Наталья является одним из инициаторов создания центра.
Помощь ОО «БелАПДИиМИ» значит много для нашей семьи, – говорит она. Мы получили большую поддержку, как в моральном, так и в экономическом плане. Мы так рады, что нам не приходится сражаться в одиночку. Я хочу поблагодарить всех людей из Швеции, кто помогает нам. Для нас очень важно, что они есть!
Все начинается здесь
Мы отправляемся на окраину Минска, заходим за угол дома и проходим по узким коридорам. Атмосфера вокруг не может передать насколько важным делом занимаются люди, сидящие за дверью напротив. Председатель ОО «БелАПДИиМИ» Елена Титова встречает нас с улыбкой.
– Вы находитесь в историческом месте,- говорит она. – Двадцать лет назад мы получили это помещение от государства, – говорит она. – В те времена у многих детей с тяжелыми нарушениями не было выбора. Они либо сидели взаперти дома, либо находились в специальном учреждении.
ОО «БелАПДИиМИ» предложила альтернативу: центр под названием «Остров Надежды».
– С самого начала у нас было 20 детей. Причём в нашем центре работали их родители. Тогда в стране не было педагогов, имеющих опыт работы с детьми с инвалидностью, но мы как родители понимали, что дети нуждаются в реабилитации.
Благодаря сотрудничеству со “Звездой надежды” матери получили из Швеции специальную литературу и решили издать ее на русском языке. Книги отправляли по всей республике.
“Звезда надежды” привозила педагогов, реабилитологов, психологов из Швеции, которые преподавали нашим начинающим специалистам, а они в свою очередь совершили ознакомительный визит в Швецию. Вскоре они стали ездить по Беларуси и оказывать помощь нуждающимся семьям. Параллельно с этим, помещение в Минске превратилось в целый информационный центр, который собрал в себе необходимую информацию со всего мира. Кроме того были переведены на русский язык 200 шведских пиктограмм, которые позволили общаться детям с проблемами в коммуникации.
– Только после этого мы поняли, что им не обязательно нужны слова для общения с нами, – говорит Елена.
Для неё и других сотрудников ОО «БелАПДИиМИ» наступило время закрепить свои позиции в государстве.
-Для нас очень важно дать возможность детям по всей стране получать помощь, которую мы оказываем в Минске. И как нам этого добиться? Только с помощью правительства. Было очень трудно убедить в этом чиновников, поэтому мы приглашали их на каждое мероприятие.
Одной из наших целей было изменить законодательство, и нам это удалось.
Постепенно, шаг за шагом, права детей-инвалидов были признаны.
В 2002 году организация расширила свою деятельность и начала работу со взрослыми людьми с инвалидностью.
Одно из самых важных событий для ОО «БелАПДИиМИ» произошло в ноябре 2014 года, когда Беларусь подписала конвенцию ООН о правах инвалидов.
Этот день стал кульминацией проекта, над которым ОО «БелАПДИиМИ» работала целых четыре года, пропагандируя и отстаивая идеи конвенции.
Сейчас нам важно убедится, что декларация будет применятся на практике. Мы часто сталкиваемся с семьями, которые плохо осведомлены о своих правах, мы стараемся защитить их в случае несправедливости и несоблюдения законодательства.
Последнее, но не мене важное, это работа ОО «БелАПДИиМИ» по постоянному распространению информации.
-Если вы закрываете глаза на проблемы, то перестаёте видеть необходимость перемен. Мы пытаемся изменить менталитет нашего общества.
ОО БелАПДИиМИ выражает огромную благодарность Генеральному директору «Звезды Надежды» Улрике Калин, корреспонденту Torbjorn Varsaga и фотографу Coroline Vorsogo за высокую оценку работы ОО «БелАПДИиМИ» и публикацию данного материала.